Nederlandse Hart Registratie
Jaarverslag 2020

Lees verder

Een interview met een aantal leden van het NHR Team

Een kijkje achter de schermen.

Eind 2020 bestond de NHR 3 jaar. Drie jaar waarin keihard gewerkt is om de belofte van real world data voor de Nederlandse hartzorg concreet in te vullen. Tijd voor een kijkje achter de schermen. 

"Er is sprake van een vliegwieleffect."

Klik op 'Lees verder' voor het volledige interview. 

Feiten en Cijfers

Totaal aantal ziekenhuizen dat data registreert bij de NHR.

  • Hartcentra

  • Dottercentra

  • Algemene ziekenhuizen

Innovatie

Vermindering registratielast door samenwerking en optimalisatie van de afstemming tussen kwaliteitsregistraties.

Het jaarlijkse symposium voor het eerst online georganiseerd

Het jaarlijkse NHR Symposium zag er qua opzet anders uit dan eerdere jaren. Vanwege de pandemie vond het symposium online plaats, en kon iedereen vanaf zijn eigen werkplek meeluisteren en -praten met de gasten in de studio. Ruim 200 mensen deden dat.

Over de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht

Hierbij een overzicht van de activiteiten van en informatie over zowel de Raad van Bestuur als de Raad van Toezicht.

Voorbereiding opzetten prospectief gerandomiseerd registratie gebaseerd onderzoek gestart

De NHR mag zich verheugen op een bijna exponentiële groei van onderzoeksvragen op de dataset van de NHR. Sinds oprichting van NHR in 2017 is het aantal aanvragen gestegen van 4 naar 18 in 2020.

Congressen met een belangrijke bijdrage vanuit de NHR

Op nationale en internationale congressen konden meer dan 10 presentaties gegeven worden met een belangrijke bijdrage vanuit de NHR.

Overzicht congressen NHR 2020
Congres Thema Plaats 2020 Pijler
Health- RI Towards data driven health Utrecht Januari Wetenschap
TDG - Intensive VBHC Green Belt Value-Based Health Care Nijkerk Januari Innovatie
ESC Complications in pulmonary vein isolation in the Netherlands Heart Registration differ with sex and ablation technique Online Augustus Registratie
Amgen Uitkomstgerichte zorg Utrecht September Innovatie
Hartstichting Commissie Maatschappelijke Kwaliteit Wat komt er bij een goede registratie kijken Online Oktober Registratie
Lygature Expert meetings Beschikbaar maken van gezondheidsdata Online Oktober Registratie
Netherlands Heart Institute Scientific Session DCVA ?Atrial Fibrillation? (RITS project) Online November Registratie
NKI Registratie prostaatkanker - leren van de NHR registratie Online November Registratie
NVVC najaarscongres Dutch AF, NHR registratie en CUSTOM-AF Online November Registratie
NVVC najaarscongres Data quality of the Percutaneous Coronary Intervention registry within the Netherlands Heart Registration Onlne November Registratie
EHMA Health Management (Value Based Health Care) - Monitoring risk avoidance while implementing a bundled payment model Rotterdam November Innovatie
ICHOM Patient-Centred Healthcare and the Value Based Approach Online November Innovatie
ICHOM European Implementation of Value-Based Health Care Online November Innovatie

De registratiecommissies zijn een startpunt voor verbeterprojecten

De registratiecommissies vormen de ruggengraat van de Nederlandse Hart Registratie. In deze registratiecommissies zijn de professionals uit het veld het meest direct betrokken bij de vormgeving van hun eigen registratie. Zij kunnen afspreken wat wel en wat niet te registreren en via het bestuur van de NVVC en NVT kunnen zij ook bepalen welke registratie onderdelen verplicht zijn. Maar bovenal worden hier onderlinge resultaten, uitkomsten en praktijkvariaties besproken en vergeleken als startpunt voor verbeterprojecten. Hieronder volgt een greep uit de belangrijke punten die in 2020 aan bod kwamen.

De financiën van de NHR

Inkomsten:

De inkomsten van de NHR bestaan primair uit de bijdragen van de ziekenhuizen voor hun deelname aan de verplichte registraties en voor de facultatieve deelname aan het innovatieprogramma. Daarnaast worden op onderdelen subsidies verkregen.

Alle genoemde getallen zijn duizendtallen.

  • 2020

    1.738

  • 2019

    1.483

  • 2018

    1.690

Belangrijkste uitgaven:

Personeel (personeel, bestuur en toezicht)

  • 2020

    858

  • 2019

    844    

  • 2018

    871

    De honorering van de raad van toezicht van de NHR is bepaald met inachtneming van het NVTZ Advieshonorering raden van toezicht in zorg en welzijn 2017.

Automatisering (data opslag en beveiliging)
  • 2020

    488

  • 2019

    445

  • 2018

    484

Algemeen (onder andere huisvesting, symposium en kantoor ict)

  • 2020

    190

  • 2019

    196

  • 2018

    214

Voorziening

De NHR hanteert conform de langetermijndoelstellingen een beleidsreserve van 500 duizend.
Hiermee is de NHR financieel gezond.

De data zoals door de ziekenhuizen aangeleverd bleken compleet en kwalitatief hoogwaardig

Voor u ligt het jaarverslag van 2020. Ondanks de vele onvoorziene omstandigheden en hindernissen als gevolg van de COVID-19 pandemie in dit jaar, heeft de NHR haar werk als kwaliteitsregistratie met de resultaten zoals u die van ons gewend bent, kunnen uitvoeren. Op punten waren aanpassingen nodig maar de doorontwikkeling van onze dienstverlening kon onverminderd worden voortgezet. Een belangrijk ijkpunt hiervoor werd met audits vastgesteld: de data zoals door de ziekenhuizen aangeleverd bleken compleet en kwalitatief hoogwaardig.

De registratie-commissie bijeenkomsten waar verschillen in uitkomsten tussen ziekenhuizen, besproken worden, moesten in een online uitvoering plaatsvinden maar dat verhinderde niet dat er veel nieuwe registratie en verbeterprojecten konden worden gestart. Ook speelde de registratie een rol in de duiding van de pandemie. Op verschillende fronten kon de NHR helpen in het genereren van informatie om de consequenties van de pandemie beter in maat en getal te verwoorden. 

Ten aanzien van de wetenschappelijke activiteiten viel een toename in projecten vast te stellen. Behalve een groeiend aantal aanvragen voor data ten behoeve van het beantwoorden van wetenschappelijke vraagstukken, werd met een initiatief vanuit de PCI commissie een aanzet gegeven tot het inrichten van ‘registry based’ RCT’s. Dit is een voorbeeld van hoe met infrastructuur vanuit de NHR de synergie tussen kwaliteitsregistratie en onderzoek zo steeds verder ontwikkeld kan worden. 

In een van de belangrijkste onderdelen van het innovatie-programma, het verminderen van de registratielast en het verkrijgen van nieuwe, aanvullende inzichten zonder dat daarvoor aanvullende registratie nodig is, werd een belangrijke stap gezet doordat de PCI registratiecommissie dit jaar als eerste toegang kreeg tot de Vektis database. Ook de ontsluiting van andere relevante data-bronnen kwamen weer een stuk dichterbij. 

Dat in alle drie de pijlers van de NHR, registratie, wetenschappelijk onderzoek en innovatie, ondanks de pandemie voortgang werd geboekt is mede te danken aan de extra inspanningen van ons NHR team. Reden om een aantal van hen in dit jaarverslag door middel van een interview in de schijnwerpers te zetten. Tegelijkertijd krijgt u zo meer inzicht in wat er achter de schermen van de NHR moet gebeuren om van de aangeleverde data uit alle ziekenhuizen ieder jaar weer bruikbare informatie te maken waarmee we de zorg voor de hartpatiënten in Nederland kunnen verbeteren. 

Wat u verder nog kunt verwachten in dit jaarverslag zijn ‘Feiten en Cijfers’, een verslag van ons symposium, een overzicht van publicaties, presentaties en projecten en tenslotte inzage in de financiële cijfers. Veel leesplezier toegewenst!

Prof. dr. Jos Maessen
Voorzitter RvB NHR

April 2021

"Er is sprake van een vliegwieleffect"


Eind 2020 bestond de NHR 3 jaar. Drie jaar waarin keihard gewerkt is om de belofte van real world data voor de Nederlandse hartzorg concreet in te vullen. Tijd voor een kijkje achter de schermen.

Marijke Timmermans PhD, account manager

“De registratie van complete en kwalitatief goede data kost de ziekenhuizen veel tijd. Ik zie het daarom als een belangrijke taak om hen te helpen bij het optimaal benutten hiervan. Het geeft mij energie dat er steeds meer waardevolle ideeën ontstaan vanuit de ziekenhuizen t.a.v. relevante analyses, innovatieve projecten en wetenschappelijk onderzoek op basis van de geregistreerde data.”


Als project- en accountmanager was Marijke Timmermans, alweer een jaar of vier bij de NHR, vaak onderweg. Langs ziekenhuizen om presentaties te geven bij vakgroepen en om met hen in gesprek te gaan over wat zij nodig hebben om optimaal gebruik te kunnen maken van de NHR data. “We probeerden zo veel mogelijk aangesloten ziekenhuizen (het zijn er ondertussen 73) zeker eens per jaar te bezoeken. Maar sinds de corona uitbraak zijn fysieke bezoeken helaas nog nauwelijks mogelijk.”

“En we waren bezig met het ontwikkelen van mini-symposia”, vertelt Timmermans’ collega van het eerste uur Saskia Houterman. “Om centra tegemoet te komen en onze herkenbaarheid te vergroten. Maar die plannen moesten in de ijskast.” Een vergelijkbaar lot heeft de audits getroffen. “Daarvoor moeten we bij centra op bezoek om ter plaatse in het elektronisch patiëntendossier (EPD) te kijken of de data die wij hebben ontvangen, overeenkomen. Dat kan niet online gebeuren, want dat mag niet met niet-geanonimiseerde patiëntengegevens.”

De pandemie bracht ook mooie uitdagingen met zich mee. “We hebben samen met andere DCVA partners razendsnel ons netwerk kunnen mobiliseren ten behoeve van de CAPACITY-registratie voor hart- en vaatpatiënten met COVID-19”, vertelt Houterman. “En we hebben onderzocht wat de invloed van corona is geweest op de acute hartinfarcten binnen de Nederlandse hartzorg. Er is tijdens de eerste golf inderdaad een flinke dip geweest in het aantal patiënten dat hart- en dottercentra behandelden. Maar vanaf de zomer van vorig jaar is die behoorlijk hersteld. En wat opvalt: daarbij nemen we weinig regionale verschillen waar. Blijkbaar was de angst voor corona ook in het noorden van het land tijdens de eerste golf al voldoende om mensen uit het ziekenhuis te houden. De resultaten worden naar verwachting binnenkort wetenschappelijk gepubliceerd.”
 

Saskia Houterman PhD, epidemioloog

“Inmiddels is het heel normaal geworden dat uitkomsten gedeeld worden, nu nog de volgende stap naar daadwerkelijk meer kwaliteitsverbeteringen, zodanig dat de patiënten het gaan merken. Daar zet ik mijn expertise graag voor in!”

Groeiend bewustzijn
Timmermans houdt zich bezig met de dottercentra in ons land. Als dedicated ondersteuner van de registratiecommissie PCI ziet ze dat er flinke vooruitgang wordt geboekt. “Alle centra zijn aangesloten en die leveren jaar op jaar meer en completere data, en ook de kwaliteit van de data is flink toegenomen.” Een grote kracht van de NHR is in haar ogen dat alle data met betrekking tot de meest voorkomende cardiologische en cardiochirurgische ingrepen in één database worden samengevoegd. “Dat betekent dat we nu ook kunnen koppelen tussen verschillende registraties. Zo kunnen we eenvoudig de patiënten identificeren die zowel een PCI als TAVI hebben ondergaan. Zo kunnen we de uitkomsten van deze groep patiënten in de tijd volgen, zelfs wanneer ze in verschillende ziekenhuizen behandeld zijn, zonder extra registratielast voor die ziekenhuizen.”

En daar houdt het niet op wat Timmermans betreft. “We onderzoeken ook of koppelingen met andere reeds bestaande databronnen waardevolle informatie kunnen leveren. Met Dutch Hospital Data bijvoorbeeld. En er loopt al een pilot met Vektis.”
Timmermans ziet een grote groei in de betrokkenheid van artsen bij de registratie. “In de beginjaren waren bij bijeenkomsten van de registratiecommissie onze voorzitter en ik relatief veel aan het woord. Nu stellen wij vooral nog de agenda samen en zijn voornamelijk de artsen zelf aan het woord, bespreken compleetheid en kwaliteit van data en uitkomsten met elkaar, en initiëren relevante nieuwe projecten.

“Er is sprake van een vliegwieleffect”, constateert Saskia Houterman. “Het aantal onderzoeksvragen dat wordt aangedragen door artsen neemt toe. En dat brengt dan weer leden van de registratiecommissies op goede ideeën, waar ze zelf mee aan de slag gaan of waar ze collega’s voor aandragen. Het bewustzijn over wat er allemaal met deze dataverzameling mogelijk is, is daardoor snel groeiende.” Terecht. Want die dataverzameling omvat ondertussen meer dan een miljoen medische procedures en er komen er jaarlijks tienduizenden bij, terwijl de kwaliteit van de data snel stijgt. 

“Dat laatste is nog altijd enorm belangrijk”, aldus Houterman. “Nog lang niet alle centra hebben de aanlevering van hun data 100% op orde. Vreemd is dat niet, want niet overal is men in staat om er serieuze mankracht aan te wijden. En het is veel werk. Wij willen als NHR centra daar echt in bijstaan, zodat de inspanningen die ze moeten doen om hun registratie op peil te krijgen, eenmalig en effectief zijn. Dat zien we echt als een van onze belangrijkste taken. Alleen als we de lat voor alle aangesloten centra steeds wat hoger weten te leggen, kunnen we de kwaliteit en daarmee de potentie van onze data blijven verhogen.” 

Michelle van der Stoel MSc, analist

“Met mijn expertise op medisch technisch gebied fungeer ik als brug tussen de arts en de ingenieur. Samen kunnen we de data binnen de NHR optimaal benutten en de toegevoegde waarde hiervan tot een hoger niveau tillen. Zo hopen we in de toekomst deze data zelfs real-time te kunnen gebruiken, zodat de zorg hier direct van profiteert.”

 

Lineke Derks MSc, analist

“Door mijn affiniteit met epidemiologisch onderzoek en data-analyses, kan ik de registratiecommissies en onderzoekers op relevante wijze ondersteunen in het leveren van zinvolle inzichten in de aangeleverde data.”

Artificial intelligence
Een en ander zal tot innovatieve toepassingen gaan leiden. Data-analist Michelle van der Stoel – sinds een half jaar werkzaam bij de NHR – bereidt een project voor waarin de vraag beantwoord gaat worden welke modellen pacemakers vaker complicaties laten zien en of er correlaties zijn met specifieke patiëntgroepen.
In een ander project wordt gefocust op de kwaliteit van leven na een interventie. “Het zou mooi zijn als we tot een model kunnen komen waarmee we voor verschillende typen patiënten voorspelbaar kunnen maken wat de invloed van een bepaalde behandeling is op hun kwaliteit van leven.” 

Van der Stoel is onlangs begonnen met een project dat het opzetten van een structuur voor het gebruik van Artificial Intelligence (AI) beoogt. “We willen het mogelijk maken om meer gebruik te gaan maken van ruwe data die voortkomen uit behandelingen. Dus niet alleen uitkomstdata na een ingreep, maar ook röntgenbeelden, bijvoorbeeld bij de uitvoering van cryo-ablaties. Uit de apparaten waarmee gewerkt wordt, kun je enorm veel informatie halen. Daarom willen wij een infrastructuur opzetten waarlangs ziekenhuizen die beelden zonder moeite kunnen gaan aanleveren, zodat met analyses inzichtelijk gemaakt kan worden hoe bepaalde uitkomsten 
mogelijk verklaard kunnen worden. Of een aanpak waarbij we een algoritme langs de centra kunnen laten ‘lopen’, het liefst zodanig dat het real-time kan meedraaien op de OK en echt functioneren als beslissingsondersteuning tijdens een ingreep. Dat gaan we binnen nu en een jaar nog niet zien, maar we hebben dergelijke toepassingen wel voor ogen.”

Het potentieel voor wetenschappelijk onderzoek wordt daarmee schier eindeloos. “Over vijf jaar verwacht ik dat de wetenschappelijke poot van de NHR veel zichtbaarder zal zijn dan nu”, zegt senior analist Lineke Derks. “Nu al groeit het aantal onderzoeksaanvragen dat binnenkomt hard, maar we werken bijvoorbeeld ook aan het in beeld brengen van diagnose-data, zodat we straks niet alleen de ingreep, maar het hele zorgtraject in beeld kunnen brengen, wat het onderzoekspotentieel nog veel groter maakt. Daartoe hebben we samen met de Hartstichting en ZonMw een project opgestart rond hartfalen-patiënten.”
Derks heeft daarnaast een belangrijke taak aan de interne doorontwikkeling van de methoden van dataverzameling en -verslaglegging. “Daardoor komt er meer tijd vrij voor het ondersteunen van centra bij het verkrijgen van inzichten.”
 

Niki Medendorp PhD, account manager

“Samen op zoek naar verbeterpotentieel met als doel de kwaliteit van zorg tot een hoger niveau te tillen, daar doe ik het voor.”

Waardevolle inzichten

Accountmanager Niki Medendorp is het volledig met haar eens. “Als stichting werken wij in opdracht van de ziekenhuizen. En alles wat we doen staat in het teken van de mogelijkheden die zij hebben om met behulp van data-analyse hun zorg te verbeteren. Daarom is het van groot belang dat we met hen ook echt de momenten creëren waarop ze – in de hectiek van alledag – even stilstaan bij de kwaliteit van de zorg die ze geleverd hebben. Dat tegenvallende resultaten grondig geanalyseerd worden, zodanig dat er vervolgens gericht gewerkt kan worden aan het verbeteren van die zorg. Maar ook dat kristalhelder wordt hoe positieve resultaten tot stand zijn gekomen.”

Volgens Niki Medendorp is die dialoog er flink op vooruit gegaan. “Een ziekenhuis dat worstelde met een bepaalde aanpak, heeft recent via het NHR platform aan anderen gevraagd hoe zij daarmee omgingen. En vanuit de registratiecommissie Transcatheter Hartklepinterventies (THI) wordt regelmatig een centrum uitgenodigd om te komen presenteren over hun zorgproces, bijvoorbeeld naar aanleiding van een relatief hoge of juist een hele lage score op een bepaalde complicatie. Dat is kwetsbare informatie en het ligt heel gevoelig. Maar juist door zoiets te delen ontstaan de meest waardevolle inzichten.”

“Toen wij begonnen met dit werk”, vertelt Saskia Houterman, “was het tussen hartcentra onderling bespreken van resultaten nog heel spannend. Zelfs binnen centra was het een beladen onderwerp. Nu is het normaal geworden dat al die uitkomsten gedeeld worden, op nationaal niveau. Ik denk dat dat de belangrijkste toegevoegde waarde is die wij als NHR hebben kunnen creëren voor de Nederlandse ziekenhuizen. 

“Nu moeten we de volgende slag gaan maken: zorgen dat het ook daadwerkelijk gaat leiden tot kwaliteitsverbetering over de hele linie, zodanig dat patiënten dat gaan merken. Als ik zie hoe het aantal onderzoeksvragen aan het toenemen is, denk ik dat we heel hard op weg zijn.”

Innovatie

Vermindering registratielast door samenwerking en optimalisatie van de afstemming tussen kwaliteitsregistraties.

Vermindering registratielast door samenwerking

Om registratielast te verminderen én zonder extra registratielast meer relevante inzichten te kunnen creëren zijn projecten gestart met DHD, Vektis en CBS. Diverse ziekenhuizen nemen deel aan een eerste project waarin vanuit DHD data doorgeleverd gaan worden aan de NHR. De registratiecommissie PCI werkt als eerste in samenwerking met ZN en Vektis aan een kwaliteitsrapportage op basis van declaratiedata. Het samenwerkingsproject met het ZorgInstituut Nederland en DICA voor de toepassing van de Personal Health Train ontving vanwege haar veelbelovend karakter, samen met andere initiatieven, een Computable Award. Tot slot nam de NHR deel aan het FMS programma “Verduurzamen Kwaliteitsregistraties”, waarbij uit eerste analyses blijkt dat de organisatie van de kwaliteitsregistraties die door de NHR worden verzorgd reeds op hoog niveau is.

Samenwerkende Kwaliteits Registraties (SKR)

Samen met diverse andere kwaliteitsregistraties (waaronder DICA, LROI, Nefrovisie en NICE) draagt de NHR, onder andere vanuit een bestuurlijke rol binnen SKR, bij aan de optimalisatie van de afstemming tussen kwaliteitsregistraties. De FMS heeft SKR omarmt en werkt aan de opbouw van een platform voor kwaliteitsregistraties.

Hart & Vaatcijfers

De hartfalen- en boezemfibrilleren registraties zijn verder doorontwikkeld en uitgebouwd in samenwerking met de Hartstichting en andere In samenwerking met de Hartstichting is verder gewerkt aan de ontwikkeling van één landelijk platform voor hart & vaatcijfers. De krachten van het voormalig cijferboek van de Hartstichting en de NHR-rapportage zullen in één omgeving samenkomen en doorontwikkeld worden.

Value-Based Health Care (VBHC)

Het VBHC programma van de NHR werd wederom verder uitgebreid. In 2020 publiceerden 14 van de 16 hartcentra en 10 van de 14 dottercentra hun behandelresultaten, gemeten aan de hand van voor patiënten relevante uitkomsten op vrijwillige basis volledig transparant. Ten gevolge COVID-19 pandemie waren er zeer beperkte mogelijkheden om de lange termijn follow up van patiënten in beeld te brengen in 2020. Deze indicatoren, en daarmee ook het follow up programma bij pacemaker- en ICD-implantaties, zijn daarom doorgeschoven naar de volgende publicatie medio 2021.

Pilot Waardegedreven Zorginkoop

De pilot Waardegedreven Zorginkoop in samenwerking met 10 ziekenhuizen en Menzis werd eind 2020 afgerond. Het waardegedreven zorginkoop model is in 2020 toegepast, binnen de kaders van de vooraf bepaalde (beperkte) maximale financiële impact. Binnen de community zijn vele lessen geleerd en is een voor dit moment best denkbaar model ontwikkeld. Of dit model robuust genoeg is voor bredere toepassing zal in de evaluatie worden vastgesteld.

Het jaarlijkse symposium voor het eerst online georganiseerd

Het jaarlijkse NHR Symposium zag er qua opzet anders uit dan eerdere jaren. Vanwege de pandemie vond het symposium online plaats, en kon iedereen vanaf zijn eigen werkplek meeluisteren en -praten met de gasten in de studio. Ruim 200 mensen deden dat.

Het programma bestond uit diverse onderdelen, gericht op zowel registratie, innovatie als wetenschappelijk onderzoek. Het symposium ging van start met een presentatie over het project Waardegedreven zorginkoop, dat de NHR in samenwerking met tien Nederlandse ziekenhuizen en Menzis uitvoerde. Naar aanleiding van het succes vorig jaar, gaven drie onderzoekers een korte update over hun wetenschappelijk onderzoek met behulp van data verzameld binnen de NHR. Diverse registratiecommissievoorzitters en de Raad van Bestuur blikten niet alleen terug op resultaten, maar keken ook vooruit naar nieuwe plannen.

Voorzitter van de NVVC prof. dr. Bert van Rossum en prof. dr. Folkert Asselbergs van UMC Utrecht spraken over de impact van COVID-19 op respectievelijk de hartzorg en hartpatiënten. Prof. Asselbergs lichtte in zijn presentatie de CAPACITY-registratie toe: een internationale registratie die in samenwerking met diverse partijen het afgelopen jaar tot stand is gekomen om meer zicht te krijgen op de impact van COVID-19 op hart- en vaatziekten.

Het symposium is ook het moment waarop de cijfers van het voorgaande jaar worden gepubliceerd. Journalist en presentator Tom Egbers nam het eerste exemplaar van de NHR Rapportage 2020 in ontvangst. Hij vertelde over zijn ervaringen als hartpatiënt nadat hij in de zomer van 2019 een hartinfarct doormaakte. De NHR Rapportage 2020 is hier te vinden.

Na afloop van het online symposium werden bezoekers gevraagd een korte enquête in te vullen. Meer dan driekwart van de aanwezigen beoordeelden de opzet en de inhoud van het programma als goed of zeer goed. Ook in 2021 zal het NHR Symposium weer online plaatsvinden.

Onderdelen van het symposium zijn terug te kijken via deze link.

Voorbereiding opzetten prospectief gerandomiseerd registratie gebaseerd onderzoek gestart

De NHR mag zich verheugen op een bijna exponentiële groei van onderzoeksvragen op de dataset van de NHR.

Wetenschappelijke aanvragen
De NHR mag zich verheugen op een bijna exponentiële groei van onderzoeksvragen op de dataset van de NHR. Sinds oprichting van NHR in 2017 is het aantal aanvragen gestegen van 4 naar 18 in 2020. En in het eerste 1e kwartaal 2021 zijn reeds 10 aanvragen binnen gekomen. De Wetenschapsraad beoordeelt de aanvragen en geeft feedback en suggesties aan de onderzoekers, waarna bijna alle aanvragen uiteindelijk goedgekeurd kunnen worden.

Prospectieve studie hartfalen
Naast retrospectief registratie onderzoek, zijn binnen de pijlers Wetenschap en Innovatie de eerste stappen gezet in het opzetten van prospectief gerandomiseerd registratie gebaseerd onderzoek. In samenwerking met DCVA is een stappenplan ontwikkeld om binnen afzienbare tijd te starten met een prospectieve studie op het gebied van hartfalen. Ook vanuit de registratie commissies worden plannen ontwikkeld voor een prospectieve RCT gebruik makend van data en infrastructuur van de NHR.

NHR wetenschappelijke publicaties 2020
Hierbij zetten wij voor u de publicaties van de NHR op een rijtje.

Van Veelen A, Claessen BEPM, Houterman S, Hoebers LPC, Elias J, Henriques JPS, Knaapen P; on behalf of the PCI Registration Committee of the Netherlands Heart Registration. Incidence and outcomes of chronic total occlusion percutaneous coronary intervention in the Netherlands: data from a nationwide registry. Neth Heart J 2021; 29: 4-13. doi: 10.1007/s12471-020-01521-y. Epub 2020 Dec 2.
Van Steenbergen GJ, van Veghel D, Schulz DN, Soliman-Hamad M, Tonino PA, Houterman S, Dekker L, on behalf of the NHR THI Registration Committee. Better survival after transcatheter aortic valve replacement by process improvements. Neth Heart J 2021; 29: 193-200. doi: 10.1007/s12471-020-01526-7. Epub 2020 Dec 7.
Blokzijl F, Houterman S, van Straten BHM, Daeter E, Brandon Bravo Bruinsma GJ, Dieperink W, Reneman MF, Keus F, van der Horst ICC, Mariani MA. The impact of surgical aortic valve replacement on quality of life-a multicenter study. J Thorac Cardiovasc Surg 2021; 161: 1204-1210. doi: 10.1016/j.jtcvs.2019.09.184. Epub 2019 Oct 31.
Zelis JM, van ‘t Veer M, Houterman S, Pijls NHJ, Tonino PAL. Survival and Quality of Life after Transcatheter Aortic Valve Implantation Relative to the General Population. Int J Cardiol Heart Vasc 2020; 28: 100536. eCollection 2020 Jun.
Al-Farra H, Abu-Hanna A, de Mol BAJM, ter Burg WJ, Houterman S, Henriques JPS, Ravelli ACJ, on behalf of the NHR THI Registration Committee. External validation of existing prediction models of 30-day mortality after Transcatheter Aortic Valve Implantation (TAVI) in the Netherlands Heart Registration. Int J Cardiol 2020; 317: 25-32. Epub 2020 May 22.
Zipfel N, Groenewoud AS, Rensing BJWM, Daeter EJ, Dijksman LM, Dambrink JE, van der Wees PJ, Westert GP, van der Nat PB. Selecting interventions to improve patient-relevant outcomes in health care for aortic valve disease – the Intervention Selection Toolbox. BMC Health Services Research 2020; 20: 232.

Goedgekeurde aanvragen gebruik data NHR 2020
Hierbij zetten wij voor u de goedgekeurde aanvragen gebruik data NHR op een rijtje.

Nummer Naam aanvrager Ziekenhuis aanvrager Titel project Registratie
2020-001 Gijs van Steenbergen Catharina Ziekenhuis Outcomes of valve-in-valve transcatheter aortic valve implantation in comparison to redo surgical aortic valve replacement in the Netherlands THI
2020-003 Justine Ravaux MUMC+ Prevalence, trends, timing and clinical impact of permanent pacemaker implantation in patients undergoing cardiac surgery procedures and transcatheter aortic valve implantation Cardiochirurgie en THI
2020-004 Lineke Derks NHR Gevolgen COVID-19 voor hartzorg in Nederland met behulp van DHD data PCI
2020-005 Maaike Roefs NHR Development, internal validation and external validation of NHR prediction models for 120-day mortality after coronary artery bypass graft in collaboration with Swedeheart Cardiochirurgie
2020-006 Lourens Robbers Amsterdam UMC CIED lead survival in the Netherlands. Current state of affairs and evaluation of risk factors, including gender and age, for lead failure PM/ICD
2020-007 Lourens Robbers Amsterdam UMC Physiological pacing in the Netherlands. A description of the patient population and outcomes for procedure related complications when implanting a His-bundle or left bundle branch pacing device PM/ICD
2020-011 Hanneke Takkenberg Erasmus MC The performance of novel machine learning algorithms versus EuroSCORE II in a Dutch nationwide cohort Cardiochirurgie
2020-012 Daniel Mol OLVG Two-year follow-up of patients who developed phrenic nerve palsy during pulmonary vein isolation: results from the Netherlands Heart Registration Ablatie
2020-015 Wouter van Dijk UMCU Changes in performance of the EuroSCOREII over time and its dynamics Cardiochirurgie
2020-016 Daniel Mol OLVG 30-day mortality after atrial fibrillation ablation: results from the Netherlands Heart Registration Ablatie
2020-017 Ameen Abu-Hanna Amsterdam UMC Behavior of prediction models in TAVI patients: variability in predictive performance among centers, temporal validation, and explanation of performance differences THI
2020-018 Stacey Slingerland Catharina Ziekenhuis Verschillen in uitkomsten tussen diabetes en niet-diabetes patiënten bij behandelingen in de complexe hartzorg Cardiochirurgie PCI Ablatie THI
2020-019 Roos de Jong UMCU Minimally invasive direct coronary artery bypass and hybrid coronary revascularization in the Netherlands - the Dutch experience Cardiochirurgie PCI

De Wetenschappelijke Raad komt om de twee maanden bijeen. In 2020 zijn bovenstaande onderzoeksaanvragen beoordeeld en goedgekeurd.

De registratiecommissies zijn een startpunt voor verbeterprojecten

De registratiecommissies vormen de ruggengraat van de Nederlandse Hart Registratie. In deze registratiecommissies zijn de professionals uit het veld het meest direct betrokken bij de vormgeving van hun eigen registratie. Zij kunnen afspreken wat wel en wat niet te registreren en via het bestuur van de NVVC en NVT kunnen zij ook bepalen welke registratie onderdelen verplicht zijn. Maar bovenal worden hier onderlinge resultaten, uitkomsten en praktijkvariaties besproken en vergeleken als startpunt voor verbeterprojecten. Hieronder volgt een greep uit de belangrijke punten die in 2020 aan bod kwamen.

Lastenverlichting
In de voorbereiding op kwaliteitsvisitaties moeten doorgaans volgens een door de beroepsgroep vastgesteld format, data die inzicht geven in de geleverde zorgkwaliteit en kwantiteit worden aangeleverd aan de visitatiecommissie. Het ligt voor de hand om deze data uniform en geobjectiveerd via de NHR aan te laten leveren. Met de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie is afstemming bereikt en is dit nu concreet gemaakt en in de praktijk gebracht. Vanuit dezelfde gedachte dat de NHR voor lastenverlichting kan zorgen, heeft een aanpassing in de aanleversystematiek ervoor gezorgd dat NHR data gebruikt kunnen worden voor de Transparantiekalender.

MijnNHR
MijnNHR oftewel de ‘self-service reporting environment’ van de NHR is een interactief dashboard waarmee individuele centra en gebruikers hun eigen data in meer detail kunnen vergelijken het landelijke gemiddelde. Deze functionaliteit bestond al voor de cardiochirurgie en de PCI registratie en is nu ook beschikbaar voor de THI’s en de Ablaties. Ook de toegangsmogelijkheden zijn verruimd zodat de centra zelf kunnen bepalen wie toegang heeft tot welk dashboard.

Registraties doorontwikkeld
De hartfalen- en boezemfibrilleren registraties zijn verder doorontwikkeld en uitgebouwd in samenwerking met de Hartstichting en andere DCVA-partners. Binnen de boezemfibrilleren registratie wordt succesvol samengewerkt met DUTCH-AF. Deze registratie heeft bijna de 5.000 patiënten bereikt. De inbedding van KinCor en CONCOR in de NHR is projectmatig verder voorbereid.

Nieuwe registraties

De inbedding van registraties voor congenitale hartafwijkingen en verworven hartaandoeningen bij kinderen werd verder vormgegeven en de samenwerking met de Hartstichting heeft tot een gezamenlijke website geleid met actuele cijfers over ziektebeelden en behandelresultaten. Naast de bovengenoemde uitbouw van de registraties voor hartfalen en boezemfibrilleren werd een start gemaakt met de ACS registratie. Tevens zijn aanvullende registraties voor leadless pacemakers, leadextracties en gedotterde patiënten met cardiogene shock voorbereid.

Over de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht

Hierbij een overzicht van de activiteiten van en informatie over zowel de Raad van Bestuur als de Raad van Toezicht.

De raden houden zich bezig met het bewaken van de doelstellingen van de NHR zoals het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en innovatie. Tevens houdt zij contact met de professionals in het veld en zijn de financiën een permanent aandachtspunt.

Bewaken van de doelstellingen

Een belangrijke taak van de Raad van Bestuur is het bewaken van de doelstellingen van de NHR. Dat kunnen kortetermijndoelstellingen zijn maar ook doelstellingen met een horizon van 3 tot 5 jaar. Aan de hand van de doelstellingen wordt een jaarplan gemaakt en dit jaarplan wordt per kwartaal, waar nodig, bijgestuurd. Per twee weken wordt de voortgang van projecten uit het jaarplan geëvalueerd. De directeur bestuurder kan aan de hand hiervan dagelijks de operationele aansturing richting medewerkers en middelen voor zijn rekening nemen.

Kwaliteitsbewaking en bevordering

Een primaire doelstelling van de NHR is ‘kwaliteitsbewaking en bevordering’. De meest concrete manier waarop dit vorm gegeven wordt is de inrichting van een registratie en een daarbij horende registratie commissie waar bespreking van de uitkomsten en resultaten van de registratie omgezet kunnen worden in verbeterprojecten. De inbedding van registraties voor congenitale hartafwijkingen en verworven hartaandoeningen bij kinderen werd verder vormgegeven en naast de uitbouw van de registraties voor hartfalen en boezemfibrilleren werd een start gemaakt met een registratie rond het acute coronair syndroom.

Trends

Een andere manier om de kwaliteit te monitoren is de bewaking van trends door de jaren heen. Om die trends meer ‘actionable’ te maken is er in het Rapportage boek van verleden jaar veel werk gemaakt van het zichtbaar maken van trends en het duiden van de betekenis hiervan door key-opinion leaders uit het veld.

Wetenschappelijk onderzoek

Een volgende belangrijke doelstelling van de NHR is het bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek met gegevens uit de registratie. Van de forse groei in aanvragen kon de grote behoefte aan data vanuit de NHR bij wetenschappers worden afgeleid. Om ook het potentieel aan onderzoekers en analisten bij de NHR organisatie intern, meer nog bij het wetenschappelijke werk te betrekken, is in 2020 een gestructureerd plan uitgewerkt dat op termijn de wetenschappelijke output verder zal doen toenemen.

Innovatie

De ontsluiting van aanvullende databronnen stond weer hoog op de agenda. Bij Vektis werd een eerste concrete database ontsloten ten behoeve van patiënten na een dotter behandeling. Ook met DHD werd projectmatig onderzocht hoe op termijn koppelingen kunnen worden bereikt. Door betrokken te zijn bij landelijke initiatieven als de Personal Health Train, kan mee sturing gegeven worden aan het data hergebruik principe.

Datakwaliteit

De integrale processen van de NHR maken onderdeel uit van het NHR kwaliteitssysteem waarvoor in 2020 opnieuw een NEN-7510 certificaat werd verkregen. Dit is onder andere een bevestiging van het feit dat de interne audit jaarplanning op orde is en gerealiseerd, dat de directie beoordeeld is maar ook dat de informatie beveiliging gecontroleerd en safe bevonden is.

Contact met de professionals

Bij het vormgeven en bewaken van de doelstellingen is het van belang dat de Raad van Bestuur intensief contact houdt met de professionals in het veld. Behalve in vele reguliere vergaderingen met o.a. de besturen van de beroepsverenigingen, de voorzitters van de registratiecommissies en de deelnemersraad, zet het bestuur elk jaar ook bij alle aangesloten ziekenhuizen een tevredenheidsonderzoek uit. De tevredenheid blijft stabiel goed en ook de trend dat artsen meer tevreden zijn over de NHR dan projectleiders en datamanagers en dat Hart- en dottercentra meer tevreden zijn dan algemene ziekenhuizen, persisteert. Eerder opgehaalde suggesties ter verbetering zoals de PM/ICD applicatie in MijnMHR, zijn inmiddels gerealiseerd.

Medewerkerstevredenheidsonderzoek

In 2020 werd ook een medewerkerstevredenheidsonderzoek ingesteld. Aandachtspunten bleken de beperkte doorgroeimogelijkheden binnen de NHR en de beperkte aandacht voor het vieren van eigen successen. Over het geheel genomen was de tevredenheidsscore echter hoog genoeg om bij de 5% best gewaardeerde organisaties van Nederland te worden gerekend.

Financiën

Financiën horen tot de vaste aandachtspunt voor het bestuur. Het efficiënter maken van de bedrijfsvoering kon in eerdere jaren vertaald worden in een contributieverlaging voor veel deelnemende centra. Toch wel onverwacht kon dit in 2020 ook nog een keer worden gerealiseerd.

Raad van Toezicht

Bij de financiële paragraaf ligt ook een belangrijke taak voor de Raad van Toezicht. Deze beoordeeld elk jaar aan de hand van het accountantsrapport de jaarrekening. Afgelopen jaar kon deze weer worden goedgekeurd. Ook het medewerkerstevredenheidsonderzoek en de zelfevaluatie door het bestuur, zijn door de Raad van toezicht tegen het licht gehouden en akkoord bevonden.

Daarnaast wordt de Raad van Toezicht intensief door het bestuur op de hoogte gehouden van ontwikkelingen die het functioneren van de NHR kunnen beïnvloeden. Zo werd in 2020 gesproken over financiering van onderzoek, de samenwerking met de Nederlandse Hartstichting in het project Hart en Vaatcijfers en de plannen rond de organisatie van registry-based RCT’s. Boudewijn Dessing droeg de voorzittershamer over aan Guy Peeters zoals in het vorige jaarverslag al aangekondigd en toegelicht.

Nevenfuncties

Klik hier voor informatie over de nevenfuncties van de Raad van Bestuur. Voor dezelfde informatie over de nevenfuncties van de Raad van Toezicht klikt u hier.

Feiten en Cijfers

Ziektebeelden en interventies

Unieke patiënten (cumulatief)

  • t/m 2017

    1.266.243
  • t/m 2018

    1.346.647
  • t/m 2019

    1.412.441
82.243
Aantal interventies 2019

De NHR registreert van veel patiënten de gegevens en publiceert deze data jaarlijks via een breed scala figuren, waarin van tevoren gedefinieerde onderzoeksresultaten en de verschillende meetmomenten inzichtelijk worden gemaakt.

Aantal geregistreerde interventies & meetmomenten 2019
Medische conditie Interventie Uitkomstindicatoren
Coronairlijden CABG 7.378 11
  PCI 40.709 7
Aortakleplijden Aortaklepchirurgie 1.375 10
  TAVI 2.790 10
Gecombineerd aortakleplijden en coronairlijden CABG + aortaklepchirurgie 834 12
Mitraliskleplijden Mitralisklepchirurgie 777 9
  Overig 338 -
Atriumfibrilleren Kathetherablatie 5.042 7
  Minimaal-invasieve chirurgische ablatie 322 7
Overige condities Pacemaker 12.596 1
  ICD 5.758 1
  Overige ablaties 197 -
  Overige cardiochirurgie 4.127 -
Totaal 82.243

Ziekenhuizen

Totaal aantal ziekenhuizen waarvan NHR data verzamelt.

  • Hartcentra

    16

  • Dottercentra

    14

  • Algemene ziekenhuizen

    41

Totaal aantal ziekenhuizen dat deelneemt aan VBHC programma

  • Hartcentra

    14/16
  • Dottercentra

    10/14
  • Algemene ziekenhuizen

    11/41

Value-Based Health Care

De NHR heeft een uitgebreid Value-Based Health Care (VBHC) programma. In de Value-Based Health Care staat de patiënt centraal. Daarom wordt primair gekeken naar het ziektebeeld van de patiënt en niet naar de interventie. In dit programma meet de NHR kwaliteit van leven. Tussen 2015 en 2018 vroegen de centra die deelnemen aan het VBHC-programma aan 11.267 hartpatiënten hoe zij hun kwaliteit van leven voor en na de ingreep ervoeren.

Registraties en registratiecommissies

Alle gegevens die de NHR verzamelt, komen terecht in onze registraties. Daarvan zijn er momenteel 8. Iedere registratie heeft een eigen registratiecommissie die meerdere keren per jaar bijeenkomt. In deze commissies worden de meetmomenten vastgesteld die de NHR registreert.

Registratiecommissie Aantal bijeenkomsten Centra
Cardiochirurgie 4 16
PCI 3 30
THI 3 16
Ablatie 4 16
Hartfalen 2 19
Atriumfibrilleren 2 23
Pacemaker/ICD 2 72
ACS* - -
* in oprichting
Overzicht onderzoeken, presentaties en projecten 2020
Publicaties Presentaties Projecten
6 NHR publicaties 9 nationaal 10 verbeterprojecten
12 bijdragen 4 internationaal 17 innovatieprojecten