Registratie HF/AF: ‘Het is D-day’

“Stel je voor dat we over een aantal jaren alle Nederlandse hartfalenpatiënten in de tijd kunnen gaan volgen. En dat we op basis van die data van elkaar kunnen leren hoe de behandeling van individuele hartfalenpatiënten nog verder verbeterd kan worden? Dat is supermotiverend, want daarmee kun je ook gaan zien wat de gevolgen van gevolgd beleid zijn voor de behandeluitkomsten.”

Rik van de Kamp, projectleider Hartfalen- en Atriumfibrilleren-registraties, werkt sinds november 2021 voor de NHR aan dat toekomstbeeld, samen met Jasper Brugts, voorzitter van de NHR registratiecommissie Hartfalen en projectleider voor Heart4Data. In zijn vorige baan initieerden zij samen een eerste HF-registratie: CHECK HF, waar 34 Nederlandse centra bij betrokken waren en bijna 11.000 patiënten. “Maar dat was een momentopname, terwijl we nu in startblokken staan om met het consortium Heart4Data duurzaam een registratie op te zetten voor zowel Hartfalen als Atriumfibrilleren.”

De CHECK-HF en ook de NHR HF en -AF pilots laten zien dat een dergelijke registratie mogelijk is. Een belangrijke vaststelling, omdat de huidige NHR-registraties interventieregistraties zijn, verbonden aan een cardiologische ingreep. Hartfalen en Atriumfibrilleren moeten de eerste cardiologische ziektebeeldregistraties gaan worden.
Het animo ervoor is hoog omdat een grote meerderheid van de behandelaren interesse heeft in spiegelinformatie op de eigen behandeldata. De NHR kan en wil dat faciliteren door actieve terugkoppeling aan de deelnemende centra. Zo zijn in de  MijnNHR Hartfalen en Atriumfibrilleren-registraties inmiddels chartmodules ingebouwd, waarmee deelnemers hun data kunnen analyseren en benchmarken. Daarnaast staan spiegelpresentaties versus behandelrichtlijnen en benchmarks aan de deelnemende centra op de planning.

“Die grote interesse in spiegelinformatie om de zorg te verbeteren is belangrijk”, benadrukt Van de Kamp. “Want registreren vergt ook een inspanning. Daarom hebben we als NHR het commitment uitgesproken om die registratielast zo laag mogelijk te houden. Zo worden alleen door de beroepsgroep noodzakelijk geachte variabelen verzameld. Met de Heart4Data-partners wordt geprobeerd met EPD-leveranciers samen te werken om te zorgen dat ze data-uitvraag en extractie simpeler gaan maken. Daarnaast zal worden gewerkt aan slimme datakoppelingen om uiteindelijk de registratielast te verminderen en de waarde voor toekomstig registratiegebaseerd onderzoek verder te vergroten.

Maar het is niet alleen de registratie waar Van de Kamp blij mee is. “Met het Heart4Data consortium gaan we de komende jaren naast duurzame Hartfalen- en Atriumfibrilleren-registraties ook een infrastructuur opzetten voor registratiegebaseerd onderzoek. Dit allemaal om de zorg voor patiënten nog verder te verbeteren. En het mooie is dat er parallel aan het starten van de NHR-hartfalenregistratie drie onderzoeksprojecten in synergie zijn gestart.”
Met ‘synergie’ bedoelt hij dat deze onderzoeken de Hartfalenregistratie dataset als basis hebben. ”Dus door samenwerken is hier echt sprake van een win-win situatie.”

Zo zal het project RELEASE-HF onderzoeken welke onderdelen van telemonitoring nu echt effectief zijn. Hiervoor willen de RELEASE-HF onderzoekers gebruik maken van de gegevens van 5000 patiënten uit de NHR Hartfalenregistratie, waarmee de registratie meteen een flinke por in de rug krijgt.
Het project ENGAGE HF is gericht op behandelaren en onderzoekt in welke mate gamification kan helpen bij het leren optimaal gebruik te maken van kwaliteitsregistraties en de implementatie van behandelrichtlijnen.
“Dat is iets waar de wereld op zit te wachten”, zegt Van de Kamp. “HF-behandeling is complex en moeilijk. Alles wat implementatie van registreren en richtlijnbeleid kan versnellen, kan een enorme impuls geven aan verbetering van de zorg.” De ENGAGE HF-onderzoekers willen dit onderzoeken bij maar liefst 20 ziekenhuizen die zijn aangesloten op de NHR Hartfalenregistratie.
Het project TITRATE HF is een registratie met directe klinische vragen uit de hartfalen-praktijk. In TITRATE-HF wordt vastgelegd hoe hartfalenpatiënten ‘opgetitreerd’ worden volgens de richtlijn. Dit stelt de onderzoekers in staat om prospectief te onderzoeken hoe de 2021 ESC richtlijn geïmplementeerd wordt en wat de manier van optitreren is (volgorde; snelheid; welke dosis is het beste; waarom wordt de target dose niet gehaald), gekoppeld aan klinische eindpunten. Van de Kamp: “Dit zijn vragen die enorm leven in de dagelijkse praktijk en dus echt een hot topic.”
Ook dit project is een enorme stimulans voor de NHR-hartfalen registratie omdat de onderzoekers gegevens van 4000 patiënten willen gebruiken. De te verzamelen gegevens bevatten naast eigen variabelen ook alle NHR-hartfalen-registratievariabelen. Daarom wordt er samen met de onderzoekers gewerkt aan slimme datakoppeling, die aansluiting met de NHR Hartfalenregistratie mogelijk maakt.

“Al die projecten hebben recent, in onderlinge samenwerking, groen licht gekregen”, lacht Van de Kamp. “Je zou dus kunnen zeggen dat het D-day is voor de HF/AF-registratie, want met deze onderzoeksprojecten is voor participerende centra funding mogelijk voor het opstarten daarvan.”
De doelstellingen die het consortium voor de nieuwe registratie heeft gesteld, zijn daar dan ook naar. “In 2025 willen we dat de HF/AF-registratie van de NHR duurzaam staat en dat er minimaal 30-40 centra aan meedoen – liefst meer”, zegt Van de Kamp. “Er moeten dan complete data verzameld worden van meer dan 15.000 patiënten en we willen door middel van een succesvolle registry based randomized clinical trial, welke inmiddels in voorbereiding is, laten zien dat er dan een geweldige kwaliteitsregistratie en infrastructuur voor registratie gebaseerd op onderzoek staat.
Vanaf nu is het voor het echie.”