Nederlandse Hart Registratie
Jaarverslag 2022:
"Meervoudig gebruik van gezondsheidsdata"

Lees verder

Registratie

Icoon   RegistratieNa vijf jaar heeft de NHR dankzij de inzet van de registratiecommissies, de NVVC en NVT een stevige basis opgebouwd voor de registraties die bij hen zijn ondergebracht. Verplichte variabelen zijn aangevuld met datasets op vrijwillige basis, waar steeds meer centra aan meewerken. Er is hard gewerkt aan het onderhoud van de registraties, en zijn enkele nieuwe registraties toegevoegd aan de structuur van de NHR.

Feiten en cijfers

Totaal aantal ziekenhuizen dat data registreert bij de NHR.

  • Hartcentra

  • Dottercentra

  • Algemene ziekenhuizen

Innovatie

Icoon   InnovatieBinnen het innovatieprogramma van de NHR werd, naast de samenwerkingen met DHD en Vektis en de diverse projecten uit de registratiecommissies, onder andere gewerkt aan Heart4Data & het PDCA project.

Symposium 2022: 'Meervoudig gebruik van data'

Jaarlijks organiseert de NHR een symposium om zo haar deelnemers en andere geïnteresseerden uit het veld te informeren over de behaalde resultaten en de plannen voor de toekomst. De 2022 editie vond op vrijdag 1 juli plaats in de Jaarbeurs Utrecht en werd wederom hoog gewaardeerd door de deelnemende artsen, projectleiders en datamanagers.

Over de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht

Hierbij een overzicht van de activiteiten van en informatie over zowel de Raad van Bestuur als de Raad van Toezicht.

Het aantal wetenschappelijke aanvragen bleef op niveau

Icoon   Wetenschappelijk Onderzoek

  • NHR Publicatie: 1
  • Bijdragen aan wetenschappelijke publicaties: 8 
  • Goedgekeurde aanvragen: 19

Congressen met een belangrijke bijdrage vanuit de NHR

Op nationale en internationale congressen konden 18 presentaties gegeven worden met een belangrijke bijdrage vanuit de NHR.

Overzicht congressen NHR 2022
Congres Thema Plaats 2022 Pijler
Linnean Webcast Versnelling Sneller meer waarde voor de patient Online Januari Innovatie
Catharinaziekenhuis Wetenschapsavond CABG Eindhoven April Registratie
EHRA Cutting Edge Science in Heart Rhythm Disorders Kopenhagen April Wetenschap
NVVC ALV Registraties en RB-RCT Den Bosch April Registratie
NVT Voorjaarscongres Het hart van de cardiologie  Ede April Registratie
ISMICS Annual Scientific Meeting Warsaw Juni Wetenschap
University of Paris  Value-Based Health Care Nieuwegein Augustus Innovatie
OCG (Oostelijk Cardiologen Genootschap) symposium  NHR-registratie Eindhoven September Registratie
TCT  TAVI Boston September Wetenschap
The Decision Group Value-Based Health Care Green Belt Online September Innovatie
EACTS Minimaal invasieve mitraalklep chirurgie Milaan Oktober Wetenschap
SKR congres  Van data naar bruikbare informatie  Utrecht November Registratie
NVCC najaarscongres  NHR-registratie  Papendal November Registratie
NVT-BACTS CABG Luik November Wetenschap
NVVC-connect SKR Home model Online November Innovatie
EIT Health Matchmaking  NHR-registratie Tallinn December Registratie

De financiën van de NHR

Inkomsten:

De inkomsten van de NHR bestaan primair uit de bijdragen van de ziekenhuizen voor hun deelname aan de verplichte registraties en voor de facultatieve deelname aan het innovatieprogramma. Daarnaast worden op onderdelen subsidies verkregen. Alle genoemde getallen zijn duizendtallen.

2022 1.572
2021 1.556
2020 1.738
2019 1.483

 

Belangrijkste uitgaven:

Personeel (personeel, bestuur en toezicht)
2022 920
2021 922
2020 858
2019 844
Automatisering (data opslag en beveiliging)
2022 296
2021 349
2020 488
2019 445
Algemeen (onder andere huisvesting, symposium en kantoor ict)
2022 262
2021 228
2020 190
2019 196
 
Voorziening

De NHR hanteert conform de langetermijndoelstellingen een beleidsreserve van 30% van de contributie, deze bedraagt momenteel 472 duizend. Hiermee is de NHR financieel gezond.

Beste lezer,

Met gepaste trots bieden wij u het NHR-jaarverslag 2022 aan. Een jaar waarin de maatregelen vanwege de Covid-19-pandemie werden opgeheven. Hoewel de effecten op de zorg in 2022 nog niet zijn verdwenen, hebben de NHR en haar partners voortgang geboekt bij de verdere verbetering en groei van de kwaliteitsregistraties.

In de hartzorg is er nog veel aandacht voor inhaalzorg en de mogelijke impact van uitgestelde zorg op het kleven van hartpatiënten. Zo liet het aantal hartoperaties nog geen herstel zien na de daling in 2021. Gelukkig kan de NHR samen met haar partners ook terugblikken op een jaar van groei. Zo hebben we elkaar het afgelopen jaar weer kunnen ontmoeten wat bijdraagt aan de samenwerking en versterking van ons netwerk. Samen met onze partners, zoals de registratiecommissies, de projectleiders en datamanagers in de ziekenhuizen, de NVVC en NVT en andere stakeholders, heeft het NHR team gewerkt aan de kwaliteit, groei en ontwikkeling van de kwaliteitsregistraties.

Hierbij lag de nadruk op het verder automatiseren van de registraties en het verbeteren van het gebruik van data. Denk aan beter gebruik van spiegelinformatie en bekendheid van de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek, zoals uitgevoerd in opdracht van de registratiecommissies. Ook is er intensief samengewerkt met de NVVC en NVT om gebruik van kwaliteitsinformatie voor verbeterdoelen verder te stimuleren. In dit jaarverslag vindt u de belangrijkste stappen binnen elk van de drie pijlers van de NHR, registratie, innovatie en wetenschap, die dit mede mogelijk maken. 

Daarnaast zijn er ook veel projecten met andere partners uit de hartzorg: zo is de door registratiecommissie PCI en Zorgverzekeraars Nederland geïnitieerde pilot afgerond waarin is gekeken hoe declaratiedata uit het declaratiesysteem Vektis kan worden gebruikt voor het bewaken en bevorderen van de kwaliteit van de hartzorg. Ook de Samenwerkende Kwaliteitsregistraties (SKR) heeft verder vorm gekregen. Het DCVA consortium Heart4Data heeft, in synergie met diverse onderzoeksprojecten, belangrijk bij gedragen aan de flinke groei van de hartfalenregistratie. Ook biedt het consortium veel kansen voor het ontwikkelen en inrichten van koppelingen met andere databronnen. Koppelingen met CBS en DHD zijn al operationeel. Het komende jaar hopen we deze koppelingen verder vorm te geven en waar mogelijk breder toe te passen.

De toegankelijkheid en verbetering van gebruik van kwaliteitsinformatie kreeg met de officiële lancering van het platform "Hart en Vaatcijfers" ook een nieuwe impuls. Hiermee is een flinke stap gezet om informatie over de kwaliteit van de zorg transparant te publiceren. Samen met de Hartstichting wordt gewerkt aan verdere ontwikkeling en uitbreiding met nieuwe functionaliteiten om zowel arts als patiënt meer mogelijkheden te bieden om informatie op maat te achterhalen. Binnen de pijler wetenschap blijft het aantal aanvragen en publicaties op niveau, met een toename van benodigde analyse.

Meer informatie over de projecten per pijler vindt u in dit jaarverslag. Ook staan in het blok ‘Feiten en Cijfers’ meer details over de groei, treft u een verslag van het NHR-symposium, een overzicht van publicaties, presentaties en projecten, een overzicht van de activiteiten van de Raad van Toezicht en tenslotte inzage in de financiële cijfers.

Graag bedanken we alle artsen, projectleiders en datamanagers in de ziekenhuizen en de medewerkers van de NHR die in gezamenlijkheid al deze ontwikkelingen mogelijk hebben gemaakt. We zien uit naar de doorontwikkeling van deze samenwerking en de bijdrage die daardoor gezamenlijk geleverd kan worden aan de steeds verdere optimalisatie van de kwaliteit van de hartzorg in Nederland.

NHR-bestuur
Prof. Dr. J.G. Maessen Cardiochirurg, voorzitter
Dr. V.A.W.M. Umans Cardioloog, bestuurder
Dr. H.P.A. van Veghel Directeur-bestuurder

Marijke Timmermans PhD, account manager

“De registratie van complete en kwalitatief goede data kost de ziekenhuizen veel tijd. Ik zie het daarom als een belangrijke taak om hen te helpen bij het optimaal benutten hiervan. Het geeft mij energie dat er steeds meer waardevolle ideeën ontstaan vanuit de ziekenhuizen t.a.v. relevante analyses, innovatieve projecten en wetenschappelijk onderzoek op basis van de geregistreerde data.”

 

Saskia Houterman PhD, epidemioloog

“Inmiddels is het heel normaal geworden dat uitkomsten gedeeld worden, nu nog de volgende stap naar daadwerkelijk meer kwaliteitsverbeteringen, zodanig dat de patiënten het gaan merken. Daar zet ik mijn expertise graag voor in!”

Michelle van der Stoel MSc, analist

“Met mijn expertise op medisch technisch gebied fungeer ik als brug tussen de arts en de ingenieur. Samen kunnen we de data binnen de NHR optimaal benutten en de toegevoegde waarde hiervan tot een hoger niveau tillen. Zo hopen we in de toekomst deze data zelfs real-time te kunnen gebruiken, zodat de zorg hier direct van profiteert.”

 

Lineke Derks MSc, analist

“Door mijn affiniteit met epidemiologisch onderzoek en data-analyses, kan ik de registratiecommissies en onderzoekers op relevante wijze ondersteunen in het leveren van zinvolle inzichten in de aangeleverde data.”

 

Niki Medendorp PhD, account manager

“Samen op zoek naar verbeterpotentieel met als doel de kwaliteit van zorg tot een hoger niveau te tillen, daar doe ik het voor.”

INNOVATIE

Ook binnen innovatie staat het samenwerken centraal. Binnen de registratiecommissies worden diverse projecten gestart. Deze projecten worden aangevuld met projecten die vanuit het NHR jaarplan worden geïnitieerd.  We houden onze deelnemers op de hoogte van de voortgang van de ontwikkeling van diverse registraties, zoals de Pacemaker/ICD registratie, aortaklepstenose registratie en de Atriumfibrilleren en Hartfalen registratie. Bovendien worden webinars georganiseerd om de ziekenhuizen die de handmatige invoer willen gebruiken daarbij te ondersteunen.

In 2022 liepen er 15 verbeterprojecten en 16 innovatieprojecten. Drie van de innovatieprojecten worden hieronder toegelicht: de pilot met Vektis, het PDCA project en de deelname aan Heart4Data.


Vektis

In 2022 is de in 2021 gestarte pilot afgerond met Vektis: Hierin is gekeken hoe declaratiedata uit het declaratiesysteem Vektis gebruikt kan worden voor het bewaken en bevorderen van de kwaliteit van de hartzorg, geïnitieerd vanuit de registratiecommissie PCI en samen met Zorgverzekeraars Nederland verder uitgevoerd. Het interview met Cyril Camaro (Cardioloog Radboudumc & lid NHR registratiecommissie PCI) & Jan Reitsma (Zorgverzekeraars Nederland) over deze pilot is terug te lezen op onze website.

"Dit gaat ons waardevolle informatie geven."

Cyril Camaro - Cardioloog Radboudumc & lid NHR registratiecommissie PCI.


PDCA

Binnen het PDCA project, waarmee de NHR samen met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) & Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) de ziekenhuizen wil ondersteunen in het gebruik van uitkomstinformatie voor verbeterprojecten, organiseerde de NHR samen met de NVVC en NVT een eerste van een reeks online bijeenkomsten. Tevens werd het SKR onderzoek met behulp van het HOME model afgerond, van waaruit inzicht werd verkregen in de huidige stand van zaken van het gebruik van data uit de NHR in de PDCA cycli in de ziekenhuizen. 

In deze sessies delen betrokkenen uit ziekenhuizen met elkaar kennis en ervaring over het inrichten van een proces om uitkomstinformatie optimaal te benutten voor kwaliteitsverbetering. De eerste sessie vond plaats op 7 december 2022 en had als onderwerp 'starten van een verbeterproces'. 

Dit eerste webinar had als doel de deelnemers handvatten geven voor het (beter) inrichten van een effectieve PDCA-cyclus op basis van uitkomstinformatie. Daarmee willen de organisaties, ieder vanuit hun rol, de vakgroepen helpen om invulling te geven aan de IGJ verbeterdoelen. Met sprekers zoals Simone Post (NVVC, namens commissie kwaliteit) en enkele hartzorgprofessionals kregen de deelnemers waardevolle inzichten: ruim 100 deelnemers beoordeelde de sessie met een 7,8 gemiddeld. Deze sessie krijgt tweemaal per jaar een vervolg, de eerstvolgende op 5 juli 2023.


Heart4Data

Logo Heart4 Data   Woordmerk

Naast deze projecten vanuit de registratiecommissies zijn er ook meerdere ontwikkelingen binnen het innovatieprogramma die samenvallen met de plannen van het DCVA consortium Heart4Data.

De NHR is hierin een van de partners. De ambitie van Heart4Data is om een duurzame infrastructuur voor registratie gebaseerd onderzoek te ontwikkelen, waarbij de eerste focus ligt op hartfalen. Dit uit zich in de ontwikkeling van een duurzame hartfalen registratie ondergebracht bij de NHR en de uitwerking van datakoppelingen  zoals met CBS, DHD en Pharmo. Hiervoor heeft de NHR al eerder stappen gezet.

De groei van deze registratie wordt versneld door synergie met onderzoeksprojecten zoals TITRATE-HF. Daarnaast heeft Heart4Data een subsidie ontvangen van ZonMw & Hartstichting voor het onderzoeksproject SELEQT-HF. Dit project wordt het eerste registratie gebaseerde onderzoek naar hartfalen (HF) volgens het principe van randomized clinical trial (RCT). SELEQT-HF maakt gebruik van de infrastructuur die binnen Heart4Data wordt gebouwd, waaronder de genoemde nieuwe NHR-kwaliteitsregistratie voor hartfalen. 

Symposium 2022

Meervoudig gebruik gezondheidsdata

Jaarlijks organiseert de NHR een symposium om zo haar deelnemers en andere geïnteresseerden uit het veld te informeren over de behaalde resultaten en de plannen voor de toekomst. De 2022 editie vond op vrijdag 1 juli plaats: na twee jaar online edities wegens de Covid-19 maatregelen was het weer mogelijk om een live evenement te organiseren, dit jaar in de Jaarbeurs Utrecht.. Ook deze editie werd wederom hoog gewaardeerd door de deelnemende artsen, projectleiders en datamanagers met NPS-score van 10. 

 

De volgende twee key-note speakers verzorgden een presentatie:

  • Dr. S. Larsson, MD, Co-founder & board member ICHOM, ging in op het belang van transparantie bij het verbeteren van zorguitkomsten;
  • Mevr. B. Rouwenhorst, Directeur Informatiebeleid & CIO en mevr. M. Debets, Senior beleidsmedewerker directie Patiënt en Zorgordening, beide van het Ministerie van VWS, gingen in op de huidige staat van het zorginformatielandschap in Nederland.

Daarnaast is in diverse presentaties ingegaan op de ontwikkeling van de diagnoseregistraties voor hartfalen en boezemfibrilleren en hoe het DCVA consortium Heart4Data een infrastructuur gaat bieden voor kwaliteit én onderzoek binnen deze veel voorkomende aandoeningen. De middag is afgesloten met diverse korte presentaties en een paneldiscussie met toonaangevende experts op het terrein van meervoudig gebruik van gezondheidsdata. Het programma bestond uit twee delen met in de ochtend de focus op Heart4Data en de ontwikkeling van de hartfalen registratie.

 


Volledig programma 

Toekomstvisie DCVA consortium Heart4Data

  • Dr. A. Uijl, Heart4Data

Samen registreren, meten en verbeteren

  • Dr. J.J. Brugts, Voorzitter registratiecommissie Hartfalen, cardioloog Erasmus MC
  • Dr. R. Pisters, Voorzitter registratiecommissie Atriumfibrilleren, cardioloog Rijnstate
  • Dhr. R. Van de Kamp, NHR Projectleider Hartfalen en Atriumfibrilleren

Tijdens het middagprogramma met dagvoorziter Dhr. T. M. van 't Hek kwamen er weer onderzoekers aan het woord over hun onderzoek op basis van data die verzameld is binnen de NHR en deelden medisch specialisten analyses over de resultaten van het afgelopen jaar onder het thema "Meervoudig gebruik gezondheidsdata: kwaliteit & onderzoek".

Key-notes

  • Outcomes transparency; critical for Healthcare improvement around the globe
    Dr. S. Larsson, MD, Co-founder & board member ICHOM
  • Het zorginformatielandschap in Nederland
    Mevr. B. Rouwenhorst, Directeur Informatiebeleid & CIO en Mevr. M. Debets, Senior beleidsmedewerker directie Patiënt en Zorgordening, beide van het Ministerie van VWS

Wetenschappelijk onderzoek

  • Dhr. T. Oirbans, Onderzoeker St. Antonius Ziekenhuis
  • Dr. V.P. van Halm, Cardioloog Amsterdam UMC

Kwaliteit van zorg

  • Prof. dr. L.R.C. Dekker, Cardioloog Catharina Ziekenhuis
  • Prof. dr. J.P.S. Henriques, Cardioloog Amsterdam UMC
  • Dr. M.G. Stoel, Cardioloog Medisch Spectrum Twente

Meervoudig gebruik gezondheidsdata

  • Prof. dr. J. Braun, Voorzitter NVT
  • Prof. dr. W.J. Niessen, Bestuurder HealthRI
  • Mevr. B. Rouwenhorst, CIO Ministerie van VWS
  • Dr. H.P.A. van Veghel, Consortiumleider Heart4Data
  • Prof. dr. S. Klein Nagelvoort-Schuit, Bestuurlijk voorzitter NFU - Consortium Kwaliteit van Zorg

Het NHR Symposium 2023 staat gepland op vrijdag 16 juni in de Tivoli Vredenburg te Utrecht.

Wetenschap

Aantal wetenschappelijke aanvragen & publicaties bleef in 2022 stabiel:

  • NHR Publicatie: 1
  • Bijdragen aan wetenschappelijke publicaties: 8 
  • Goedgekeurde aanvragen: 19

De processen rondom deze aanvragen, waarbij de Wetenschappelijke Raad om methodologisch en inhoudelijk advies wordt gevraagd en de registratiecommissies betrokken worden onder andere om de kwaliteit en compleetheid van data te toetsen, functioneren goed. De NHR heeft via het Netherlands Heart Journal een artikel gepubliceerd waarin de werkwijze van de NHR is beschreven. Naast de publicaties en aanvragen hebben ook twee promoties plaatsgevonden waarvoor in de thesis veelvuldig gebruik is gemaakt van data uit de NHR registraties binnen onderzoek of geciteerde artikelen:

HEART4DATA

In 2021 is het HEART4DATA consortium gestart met het ontwikkelen van een duurzame infrastructuur voor registratie-gebaseerd onderzoek naar hartfalen. Als onderdeel daarvan krijgt de HF-registratie, ondergebracht bij de NHR, steeds meer vorm. De voorbereidingen voor de uitvoer van de eerste registry based RCT bij hartfalen zijn in volle gang. Het onderzoeksvoorstel voor de SELEQT-HF studie werd met betrokkenheid van vele experts uitgewerkt.


NHR Publicatie

Timmermans MJC, Houterman S, Daeter ED, Danse PW, Li WW, Lipsic E, Roefs MM, van Veghel HPA, on behalf of the PCI Registration Committee of the Netherlands Heart Registration and the Cardiothoracic Registration Committee of the Netherlands Heart Registration.
Using real-world data to monitor and improve quality of care in coronary artery disease: results from the Netherlands Heart Registration.
Neth Heart J 2022; 30: 546-556.


Wetenschappelijke publicaties 2022

Hierbij zetten wij voor u de publicaties van de NHR op een rijtje.

  • Pustjens TFS, Timmermans MJC, Rasoul S, van ‘t Hof AWJ, on behalf of the PCI Registration Committee and the Cardiothoracic Surgery Registration Committee of the Netherlands Heart Registration.
    Multivessel versus culprit-only percutaneous coronary intervention in patients with non-ST-elevation acute coronary syndrome.    
    J Clin Med 2022; 11: 6144.

  • Mariani S, van Bussel BCT, Ravaux JM, Roefs MM, De Piero ME, Di Mauro M, Willers A, Segers P, Delnoij T, van der Horst ICC, Maessen J, Lorusso R, on behalf of the NHR Cardiothoracic Surgery Registration Committee.
    Variables associated with in-hospital and post-discharge outcomes after postcardiotomy extracorporeal membrane oxygenation: Netherlands Heart Registration Cohort.
    J Thorac Cardiovasc Surg 2022 Sep 7;S0022-5223(22)00916-3. doi: 10.1016/j.jtcvs.2022.08.024. Online ahead of print.    

  • Olsthoorn JR, Heuts S, Houterman S, Roefs MM, Maessen JG, Sardari Nia P, on behalf of the Cardiothoracic Surgery Registration Committee of the Netherlands Heart Registration.
    Does concomitant tricuspid valve surgery increase the risks of minimally invasive mitral valve surgery? A multicentre comparison based on data from The Netherlands Heart Registration.
    Journal of Cardiac Surgery 2022; 37: 4362-4370.    

  • Al-Farra H, Ravelli ACJ, Henriques JPS, Houterman S, de Mol BAJM, Abu-Hanna A, on behalf of the NHR THI Registration Committee.
    Development and validation of a prediction model for early-mortality after Transcatheter Aortic Valve Implantation (TAVI) based on the Netherlands Heart Registration (NHR): The TAVI-NHR risk model.
    Catheterization and Cardiovascular Interventions 2022; 100: 879-889.    

  • Mol D, van der Stoel MD, Balt JC, Bhagwandien RE, Blaauw Y, van Dessel PFHM, van Driel VJHM, Driessen AHG, Elvan A, Hassink RJ, Kemme MJB, Kraaier K, Kuijt WJ, Luermans JGLM, van der Voort PH, Westra SW, de Groot JR, de Jong JSSG.
    Low 30-day mortality after atrial fibrillation ablation: results from the Netherlands Heart Registration.
    Can J Cardiol 2022; 38: 1616-1618.    
     
  • Olsthoorn JR, Heuts S, Houterman S, Maessen JG, Sardari Nia P, on behalf of the Cardiothoracic Surgery Registration Committee of the Netherlands Heart Registration.
    Minimally invasive approach compared to resternotomy for mitral valve surgery in patients with prior cardiac surgery: retrospective multicenter study based on the Netherlands Heart Registration.
    Eur J Cardiothorac Surg 2022 Oct 4;62(5):ezac420.   

  • Rooijakkers MJP, Li WWL, Stens NA, Vis MM, Tonino PAL, Timmers L, van Mieghem NM, den Heijer P, Kats S, Stella PR, Roolvink V, van der Werf HW, Stoel MG, Schotborgh CE, Amoroso G, Porta F, van der KLey F, van Wely MH, Gehlmann H, van Garsse LAFM, Geuzebroek GSC, Verkroost MWA, Mourisse JM, Medendorp NM, van Royen N.
    Transcatheter aortic valve implantation amid the COVID-19 pandemic: a nationwide analysis of the first COVID-19 wave in the Netherlands.
    Neth Heart J 2022; 30: 503-509.      

  • Mol D, Renskers L, Balt JC, Bhagwandien RE, Blaauw Y, van Driel VJHM, Driessen AHG, Elvan A, Folkeringa R, Hassink RJ, Hooft van Huysduynen B, Luermans JGLM, Stevenhagen JY, van der Voort PH, Westra SW, de Groot JR, de Jong JSSG, on behalf of the Netherlands Heart Registration ablation committee.
    Persistent phrenic nerve palsy after atrial fibrillation ablation: follow-up data from the Netherlands Heart Registration.
    J Cardiovasc Electrophysiol 2022; 33: 559-564.    

  • Matteucci M, Ronco D, Ravaux JM, Massimi G, Di Mauro M, Houterman S, Maessen JG, Beghi C, Severgnini P, Lorusso R, on behalf of the Cardiothoracic Surgery Registration Committee of the Netherlands Heart Registration.
    Surgical repair of post-infarction ventricular free-wall rupture in the Netherlands: data from a nationwide registry.
    Ann Cardiothorac Surg 2022; 11: 310-318.

Goedgekeurde aanvragen gebruik data NHR 2022

Hierbij zetten wij voor u de goedgekeurde aanvragen gebruik data NHR op een rijtje. 

Nummer Naam aanvrager Ziekenhuis aanvrager Titel project Registratie
2022-024 Schelto Kruijff Universitair Medisch Centrum Groningen Impact van COVID-19 op de patiënt die een operatie of interventie nodig heeft – Het COVID Surg III project Cardiochirurgie, PCI, THI
2022-023 Andrew Tjon Joek Tjien Catharina Ziekenhuis Geïsoleerde tricuspidalisklepchirurgie in Nederland Cardiochirurgie
2022-022 Alexander Maass Universitair Medisch Centrum Groningen Temporal trends in incidence and complications of implantable cardioverter defibrillator (ICD) implantations and replacements in the Netherlands, 2018-2021 Pacemaker/ICD
2022-021 Koen Teeuwen / Luuk Otterspoor Catharina Ziekenhuis Impact of duration of symptoms and mechanic devices on the prognosis in patients presenting with cardiogenic shock undergoing PCI for acute myocardial infarction in the Netherlands PCI
2022-020 Yuri Blaauw Universitair Medisch Centrum Groningen Population-level comparison of temporal trends in the utilization and complications of cryoballoon versus radiofrequency ablation for atrial fibrillation  Ablatie
2022-019 Robert-Jan van Geuns Radboudumc The comparison of device-related complications between Veno-Arterial Extracorporeal Membrane Oxygenation and Impella for patients with cardiogenic shock: A multicentre registry PCI
2022-018 Henning Hermanns Amsterdam UMC The DUTCH Perioperative Infective ENDOcarditis (DUTCH ENDO) study: a data collection of perioperative parameters in patients with infective endocarditis undergoing cardiac valve surgery in The Netherlands, with emphasis on anesthesia Cardiochirurgie
2022-017 Niels Verberkmoes Catharina Ziekenhuis Perioperatieve uitkomsten na concomitante ritmechirurgie voor atriumfibrilleren bij patiënten die een bypass operatie ondergaan: data van de Nederlandse Hart Registratie Cardiochirurgie
2022-016 Ilonca Vaartjes UMC Utrecht Lange termijn prognose van off-pump versus on-pump laag risico CABG patiënten: Octopus vervolgstudie Cardiochirurgie, PCI
2022-015 Joanna Wykrzykowska Universitair Medisch Centrum Groningen Re-intervention rate in SAVR and TAVR treated patients in the Netherlands Cardiochirurgie, THI
2022-014 Robert de Lind van Wijngaarden Amsterdam UMC Prevention of stroke during cardiac procedures; pre-operative risk assessment in Dutch Hospitals Cardiochirurgie
2022-013 Joanna Wykrzykowska Universitair Medisch Centrum Groningen Construction of evidence–based risk prediction models for clinical outcome after SAVR to improve heart team decision making: NHR database analysis. Cardiochirurgie
2022-012 Saman Rasoul Zuyderland Medisch Centrum Characteristics and outcomes of very elderly patients (≥85 year) treated with percutaneous coronary intervention Cardiochirurgie, PCI
2022-011 Nina Ajmone Marsan Leids Universitair Medisch Centrum Validation of the European System for Cardiac Operative Risk Evaluation (EuroSCORE) risk models in patients undergoing isolated tricuspid valve surgery Cardiochirurgie
2022-010 Anton Tomsic Leids Universitair Medisch Centrum Mitral valve replacement in patients under 70 years of age: an comparison of outcomes between biological and mechanical prostheses Cardiochirurgie
2022-009 Fleur Tjong Amsterdam UMC Extravasculaire devices in Nederland: implementatie en resultaten Pacemaker/ICD
2022-008 Jesper Hjortnaes Leids Universitair Medisch Centrum Thoracale, abdominale en thoracoabdominale interventies aan de aorta in Nederland Cardiochirurgie
2022-007 Kayan Lam Catharina Ziekenhuis Chirurgische behandeling van endocarditis: zijn er (loco)regionale verschillen Cardiochirurgie
2022-006 Jesper Hjortnaes Leids Universitair Medisch Centrum Surgical treatment of type A aortic dissection: a nation-wide cohort study Cardiochirurgie
2022-005 Folkert Asselbergs UMC Utrecht Determination and evaluation of the frequency and effects of myocardial damage in patients with a SARS-CoV-2 infection (DEFENCE) Cardiochirurgie, Ablatie, THI, PCI, Pacemaker/ICD
2022-004 Jose Henriques Amsterdam UMC Risicostratificatie en predictie van myocard infarct-gerelateerde cardiogene shock in Nederland PCI
2022-003 Sophie Beukers St. Antonius Ziekenhuis Gender related differences in late outcomes of multi-arterial coronary artery bypass grafting Cardiochirurgie
2022-002 Niels Verberkmoes Catharina Ziekenhuis Mitralisklepchirurgie in Nederland: korte en lange termijn verschillen tussen mitraalklepplastiek en verschillende soorten vervangingen in de oudere populatie Cardiochirurgie
2022-001 Wilco Tanis HagaZiekenhuis Prediction of adverse outcomes in patients undergoing cardiac surgery for infective endocarditis: results from the Netherlands Heart Registration Cardiochirurgie

De Wetenschappelijke Raad komt om de twee maanden bijeen. In 2022 zijn bovenstaande onderzoeksaanvragen beoordeeld en goedgekeurd.

Vijf jaar NHR

Na vijf jaar heeft de NHR, mede dankzij de inzet van de registratiecommissies, de NVVC en NVT, een stevige basis opgebouwd voor de registraties die bij haar zijn ondergebracht. De datacompleetheid is voor diverse registraties van uitstekend niveau, en nam voor een aantal registraties verder toe. De datakwaliteit blijkt bij audits zeer aansprekend. Verplichte variabelen zijn aangevuld met datasets op vrijwillige basis, waar steeds meer centra aan meewerken. Er is hard gewerkt aan het onderhoud van de registraties, waaronder het vernieuwen van de handboeken voor PCI & ablatie.

Voor de NHR is betrouwbaarheid van gegevens essentieel en werkt daarom volgens een kwaliteitssysteem dat voldoet aan de beveiligingsnorm NEN 7510. In 2022 is de audit hiervoor wederom succesvol verlopen. Binnen deze pijler zijn ook aanpassingen gemaakt in de eigen werkwijze om de kwaliteitsinformatie beter & breder beschikbaar te maken en de invoer verder te automatiseren.

Zo is er overgestapt naar Hart & Vaatcijfers als publicatieplatform voor jaarcijfers en artikelen, waardoor informatie over de hartzorg sneller en op maat toegankelijk is geworden voor betrokkenen. Een andere ontwikkeling is de stap naar het softwareprogramma R in plaats van SPSS voor de analyses. Met EPD-leveranciers zoals Chipsoft zijn gesprekken gevoerd om op het vlak van ICT ook zowel de invoer als herbruik van data beter mogelijk te maken. 

Dankzij deze goede basis van een gedegen systematiek en draagvlak onder de partners is het mogelijk geweest om nog meer registraties, zowel bestaande als nieuwe, een plek te geven binnen de NHR. Zo zijn de ConHC, KinCor en CONCOR registraties nu gebundeld en opgenomen in de structuur van de NHR. Samen vallen zij onder de registratiecommissie ‘Aangeboren hartafwijkingen bij kinderen en volwassenen, en verworven hartafwijkingen bij kinderen’.

Ook de (vrijwillige) hartfalen (HF) registratie groeit door. Het doel is om ook deze registratie uiteindelijk om te zetten in een vaste registratie. Daarvoor is hard gewerkt aan het gereed maken van een handboek en zet de NHR zich als partner binnen het DCVA consortium Heart4Data in voor de aanpak van hartfalen.

Over de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht

Hierbij een overzicht van de activiteiten van en informatie over zowel de Raad van Bestuur als de Raad van Toezicht.

De Raden van Bestuur en Toezicht houden zich bezig met het bewaken van de doelstellingen van de NHR zoals het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en innovatie. De Raad van Bestuur vervult haar rol vanuit een beleidsvormend perspectief, de Raad van Toezicht vervult haar rol vanuit een toezichthoudend en adviserend perspectief.

Bewaken van de doelstellingen

Een belangrijke taak van de Raad van Bestuur is het bewaken van de doelstellingen van de NHR. In 2022 heeft de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht een proces in gang gezet om tot vaststelling van nieuwe meerjaren doelstellingen te komen voor 2023 en verder.

Aan de hand van de doelstellingen is een jaarplan gemaakt en dit jaarplan wordt per kwartaal, waar nodig, bijgestuurd. Tijdens individuele 6-wekelijkse overleggen wordt de voortgang van projecten uit het jaarplan besproken en als team vier maal per jaar geëvalueerd in het teamoverleg.

Activiteiten Raad van Toezicht

In 2022 kwam de Raad van Toezicht van de NHR, bestaande uit voorzitter Drs. G.J.H.C.M. Peeters, en leden Dr. W.J. van Boven, Dr. J. Koolen, Drs. J. van der Maaten, Prof. dr. B. Mulder en Mevr. G.T.M. Schippers, vier keer bijeen. Tijdens deze bijeenkomsten werd aandacht besteed aan de meerjarendoelstellingen, de realisatie ten opzichte van het jaarplan 2022, het opstellen van het jaarplan 2023 en de financiële voortgang van de NHR.

Financiën

Financiën horen tot een vast aandachtspunt voor het bestuur.

Nevenfuncties RvB en RvT van de NHR

Klik hier voor informatie over de nevenfuncties van de Raad van Bestuur. Voor dezelfde informatie over de nevenfuncties van de Raad van Toezicht klikt u hier.

Feiten en Cijfers

Ziektebeelden en interventies

Unieke patiënten (cumulatief)

  • t/m 2019
    1.412.441
  • t/m 2020
    1.474.587
  • t/m 2021
    1.554.717
82.895
Aantal interventies 2022

De NHR registreert van veel patiënten de gegevens en publiceert deze data jaarlijks via een breed scala figuren, waarin van tevoren gedefinieerde onderzoeksresultaten en de verschillende meetmomenten inzichtelijk worden gemaakt.

Aantal geregistreerde interventies & meetmomenten 2022
Medische conditie Interventie   Uitkomstindicatoren
Coronairlijden CABG 6.182 9
  PCI 38.822 7
Aortakleplijden Aortaklepchirurgie 1.277 9
  TAVI 2.695 10
Gecombineerd aortakleplijden en coronairlijden AVR + CABG 690 10
Mitraliskleplijden Mitralisklepchirurgie 589 9
  Overig 308 -
Atriumfibrilleren Kathetherablatie 5.350 7
  Minimaal-invasieve chirurgische ablatie 246 8
Overige condities Pacemaker 12.998 15
  ICD 5.842 15
  Overige ablaties 4.139 -
  Overige cardiochirurgie 3.757 -
Totaal 82.895

Ziekenhuizen

Totaal aantal ziekenhuizen dat data registreert bij de NHR.

  • Hartcentra

    15

  • Dottercentra

    14

  • Algemene ziekenhuizen

    42

Totaal aantal ziekenhuizen dat deelneemt aan VBHC programma

  • Hartcentra

    15/15
  • Dottercentra

    14/14
  • Algemene ziekenhuizen

    11/42

Value-Based Health Care

De NHR heeft een uitgebreid Value-Based Health Care (VBHC) programma. In de Value-Based Health Care staat de patiënt centraal. Daarom wordt primair gekeken naar het ziektebeeld van de patiënt en niet naar de interventie. In dit programma meet de NHR kwaliteit van leven.  Tussen 2016 en 2019 vroegen de centra die deelnemen aan het VBHC-programma aan 11.907 hartpatiënten hoe zij hun kwaliteit van leven voor en na de ingreep ervoeren.

Registraties en registratiecommissies

Alle gegevens die de NHR verzamelt, komen terecht in onze registraties. Daarvan zijn er momenteel 9. Iedere registratie heeft een eigen registratiecommissie die meerdere keren per jaar bijeenkomt. In deze commissies worden de meetmomenten vastgesteld die de NHR registreert.

Registratiecommissie Aantal bijeenkomsten Centra
Cardiochirurgie 4 16
PCI 3 30
THI 4 16
Ablatie 4 16
Hartfalen 5 24
Atriumfibrilleren 3 23
Pacemaker/ICD 3 72
KinCor CONCOR 9 1
ACS* - -
* in oprichting
Overzicht onderzoeken, presentaties en projecten 2022
Publicaties Presentaties Projecten
1 NHR publicaties 15 nationaal 15 verbeterprojecten
8 bijdragen 8 internationaal 16 innovatieprojecten