Interview Wilco Tanis (Cardioloog HagaZiekenhuis): ‘Lagere morbiditeit en mortaliteit door centrale registratie endocarditis-gegevens en landelijke samenwerking is geen utopie’

Dat endocarditis gepaard gaat met een grote morbiditeit en mortaliteit is voor cardiologen oud nieuws. Nemen we dat voor lief, of kunnen we die cijfers verlagen? Wilco Tanis, cardioloog in het HagaZiekenhuis en voorzitter van Endocor, de landelijke endocarditis werkgroep, pleit voor het laatste. ‘Ik denk dat centrale registratie van gegevens de sleutel is tot betere resultaten.’

Hoewel endocarditis maar relatief weinig voorkomt – in Nederland zo tussen de 1500 en 2000 keer per jaar – zien we een toename in incidentie die te wijten is aan de vergrijzing van onze bevolking in combinatie met een toename in cardiale implantaten zoals pacemakers en kunstkleppen.

Tanis: ‘Endocarditis is een complex ziektebeeld, met een zeer uiteenlopende symptomatologie. Vaak presenteren patiënten zich met aspecifieke symptomen zoals koorts of koude rillingen, maar ook een herseninfarct of kortademigheid kan een eerste uiting zijn van endocarditis. Het is daarom niet gek dat huisartsen bij dergelijke symptomen niet als eerste aan endocarditis denken. Als het daadwerkelijk toch endocarditis blijkt te zijn, heb je een stevig probleem, want de morbiditeit- en de mortaliteitscijfers zijn hoog. De kans dat je binnen dertig dagen aan endocarditis overlijdt is rond de twintig procent en na een jaar is nog maar 60 tot 70 procent in leven. Ter vergelijking, bij de meeste vormen van kanker zijn je perspectieven als patiënt een stuk gunstiger.’

Gevreesd ziektebeeld
Onder cardiologen staat endocarditis te boek als een van de meest gevreesde en complexe ziektebeelden vanwege de hoge morbiditeit- en mortaliteitscijfers in combinatie met complexe diagnostiek en besluitvorming. Tanis: ‘Vanwege deze complexe aard vereist endocarditis de inzet en behandeling van een specialistisch, multidisciplinair team: niet alleen een cardioloog maar ook een internist, een arts-microbioloog, een hartchirurg en soms ook een neuroloog zijn nodig.’ Er zijn volgens Tanis aanwijzingen in de literatuur dat zo’n multidisciplinaire behandeling de prognose verbetert. ‘Het is dan ook een FMS-richtlijn geworden om iedere endocarditispatiënt minstens één keer in een endocarditis-team van een hartchirurgisch centrum te bespreken, ook de in opzet conservatief antibiotisch te behandelen patiënten. De NHR-registratie kan snel groeien omdat zo vanuit die 15 landelijke hartchirurgische endocarditis-teams een complete registratie voortkomt; zowel van geopereerden als conservatief behandelde patiënten die in niet-hartchirurgische centra zijn opgenomen.’

Spiegelinformatie
‘Alle hartchirurgische centra in Nederland geloven dat centrale registratie van endocarditis en landelijk delen van kennis kan helpen de aandoening efficiënter en effectiever te behandelen.’, aldus Tanis, ‘Ieder ziekenhuis kan dan zijn resultaten geanonimiseerd vergelijken met die van de andere ziekenhuizen, de zogenaamde spiegelinformatie. Stel dat in jouw hartcentrum het mortaliteitsrisico bij een bepaalde subgroep beduidend hoger ligt dan in andere centra, dan wil je graag weten waar hem dat in zit. Moet ik mijn patiënten eerder opereren of ben ik juist te agressief? Moet ik misschien een andere antibiotische strategie kiezen met orale suppressiva na de intraveneuze behandeling?’

Andersom geldt volgens Tanis ook. ‘Centers of excellence kunnen hun werkwijze en kennis landelijk delen, wat de kwaliteit van de zorg ook ten goede kan komen. Daarnaast levert de prospectieve registratie van endocarditis-parameters een schat aan wetenschappelijke data op, waarmee in gezamenlijkheid belangrijke, nog onbeantwoorde vragen kunnen worden opgelost voor zowel conservatief antibiotisch behandelde als geopereerde endocarditispatiënten.’

Pilot
Inmiddels heeft een pilot plaatsgevonden waaraan drie ziekenhuizen meewerkten: het Catharinaziekenhuis in Eindhoven, het Amsterdam UMC en het HagaZiekenhuis in Den Haag. Tanis: ‘De werkgroep Endocor heeft van tevoren een twintigtal variabelen vastgesteld die centraal bij de NHR worden geregistreerd volgens de geldende privacy wetgeving. Het zijn allemaal items die de multidisciplinaire teams toch al nodig hadden om patiënten met endocarditis te bespreken in het eigen centrum. Denk hierbij aan het soort bacteriële verwekker of het hebben van een kunstklep. In feite hoeven we dus vrijwel niets extra’s te doen, alleen moeten we ervoor zorgen dat die lokale data in een centrale, landelijke registratie bij de NHR worden opgeslagen. Door die centrale registratie hopen we antwoord te krijgen op vragen zoals welk antibioticum je het beste kunt inzetten en voor hoelang? Wie moet je juist niet opereren? En als je dat wél doet, wat is dan het beste moment?’ Tanis sluit niet uit dat kunstmatige intelligentie (AI) daarbij kan helpen. ‘Zo kan ik me voorstellen dat AI verbanden ontdekt die ons tot op heden ontgaan.’

Ook de andere twaalf hartcentra zijn voornemens te participeren in de centrale registratie van endocarditis-data, aldus Tanis. ‘Dit idee is niet van bovenaf opgelegd, maar komt uit de hartcentra zelf. Vrijwel ieder hartcentrum bleek al een eigen lokale endocarditis-database te hebben. Het voordeel is nu dat je een veel grotere landelijke en gezamenlijke database krijgt waarbij ieder participerend centrum ook een wetenschappelijke aanvraag kan doen volgens de werkwijze van de NHR. Door zo samen te werken kun je veel succesvoller openstaande wetenschappelijke vragen beantwoorden. Iedereen ziet die voordelen, al denken sommige collega’s: nog meer administratie. Wij denken dat het erg meevalt, want we documenteren tijdens de endocarditis-team-bespreking een beperkt aantal items die je toch al nodig had voor deze bespreking. In de pilot blijkt dat het invullen zo minder dan één minuut vergt en het ook een onverwachte maar gewenste structuur en volledigheid aan de bespreking geeft.’

Aanpassing EPD’s
Voor een efficiënte registratie is het wel noodzakelijk dat EPD-systemen zoals Epic en Hix de mogelijkheid bieden om deze gegevens centraal te exporteren naar de NHR. Tanis: ‘Dat is een kwestie van tijd. Hix heeft namelijk al besloten dit in te bouwen en Epic volgt ook snel. Ik hoop dat over een paar maanden alle hartcentra hun gegevens centraal gaan registreren. Zij – en al helemaal hun patiënten van de toekomst – zijn daarbij gebaat. Ik geloof dat we met deze landelijke kennisdeling en wetenschappelijke samenwerking met hulp van de centrale registratie onze morbiditeits- en mortaliteitscijfers in de toekomst weten te verlagen.’