Persbericht: Nederlandse Hart Registratie en CBS bundelen krachten
Utrecht, 21 juni 2023. De Nederlandse Hart Registratie (NHR) en het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) hebben een koppeling mogelijk gemaakt tussen de CBS-microdata en data uit de kwaliteitsregistraties van de NHR. Daarmee krijgen onderzoekers steeds meer en steeds completere data ter beschikking zodat door onderzoek de kwaliteit van hartzorg verder kan worden geëvalueerd en verbeterd.
Dankzij koppeling is de kwaliteitsinformatie uit de NHR registraties te combineren met de CBS-microdata en is méér data beschikbaar voor statistische analyses. Doordat de analyses uitgevoerd worden in de beveiligde CBS-omgeving blijft de privacy en veiligheid van patiëntgegevens gewaarborgd. Ook gegevens uit andere systemen zoals de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ), data beheerd door Dutch Hospital Data (DHD), is op aanvraag toegankelijk via het CBS. Denk aan het verrijken van informatie over bijvoorbeeld dotterprocedures, bypassoperaties en hartklepvervanging en ziektebeelden zoals hartfalen of boezemfibrilleren met aanvullende informatie zoals medicijngebruik, sociaal economische status, oorzaak van ziekenhuisopname, ligduur of doodsoorzaken. Zo kan een breder beeld van de gezondheid van patiënten en hun levensomstandigheden worden gevormd.
Het tot stand brengen van deze koppeling is aangejaagd vanuit Heart4Data, een consortium van de Dutch CardioVasculair Alliance (DCVA) waarin de NHR samen met andere DCVA partners werkt aan een infrastructuur voor registratie-gebaseerd onderzoek. In de DCVA hebben 22 onderzoeks- en zorgorganisaties hun krachten gebundeld om oplossingen voor hart- en vaatziekten te versnellen.
Binnen Heart4Data wordt als eerste gekeken naar hartfalen, waarvoor een duurzame kwaliteitsregistratie wordt opgezet: “De beschikbaarheid van meer en completere data gaat bijdragen aan onderzoek naar het ontwikkelen van nieuwe, effectieve behandelingen en verbeterde zorg voor in eerste instantie hartfalenpatiënten, maar uiteindelijk de hele hartzorg.”, aldus dr. Saskia Houterman, epidemioloog bij de NHR en als projectmanager betrokken bij het Heart4Data consortium voor de ontwikkeling van de infrastructuur, “Onderzoekers kunnen nu door koppeling van de NHR data met de CBS microdata bijvoorbeeld kijken naar cardiovasculair gerelateerde doodsoorzaken van overleden patiënten. Daarnaast is het bijvoorbeeld ook mogelijk om via deze koppeling meer inzicht te krijgen in medicijngebruik van patiënten die een cardiovasculaire interventie hebben ondergaan.”
“Wij zien een toenemende belangstelling van onderzoekers naar medisch statistisch onderzoek met registratiedata en zijn dan ook enthousiast over het initiatief van de NHR om hun dataset beschikbaar te stellen voor onderzoek met CBS-gegevens. Op basis van de CBS-wet kunnen we op die manier samen onderzoekers in staat stellen om wetenschappelijk en maatschappelijk relevant onderzoek te doen”, zegt Ivo Gorissen, senior adviseur Microdata Services bij het CBS.
Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
Het CBS heeft ruime ervaring in het op een veilige manier ontvangen en beschikbaar stellen van data voor onderzoek. Op basis van de CBS-wet mag het CBS onderzoek met microdata (gepseudonimiseerde, koppelbare data op persoons-, bedrijfs- en adresniveau) mogelijk maken voor onderzoekers aan onder meer universiteiten, wetenschappelijke organisaties en planbureaus. Dit gebeurt onder strikte voorwaarden waarbij het borgen van privacy en het voorkomen van onthulling van personen of bedrijven het uitgangspunt is.