Yuri Blaauw: Koester wat je hebt, maar wees kritisch en durf te stoppen

Super inspirerend, zo kijkt dr. Yuri Blaauw, cardioloog in UMCG, terug op de periode waarin hij voorzitter was van de registratiecommissie Ablatie. Mede dankzij de betrokken collega’s uit de ziekenhuizen en de ondersteuning vanuit de NHR is de ablatieregistratie verder volwassen geworden en hierdoor kan de kwaliteit van elektrofysiologische ingegrepen in Nederland goed worden beoordeeld.

Bij de vergaderingen van de commissie is de inhoud dan ook divers: van het analyseren van resultaten, delen van best practices, tot bespreken van onderzoeksvoorstellen. ‘Electrofysiologie is een veld wat in ontwikkeling is, zoals nu bijvoorbeeld met de nieuwe techniek van pulsed field ablatie (PFA, meer informatie op UMCG.nl). In de commissie wordt dan kritisch nagedacht hoe de kwaliteit van deze nieuwe ontwikkelingen goed gemeten kan worden. Welke variabelen zijn nodig, zonder de registratielast onnodig hoog te maken, zodat de NHR hier waardevolle en bruikbare analyses op kan uitvoeren?’

Actieve deelname aan de registratiecommissie is dé manier om goed op de hoogte te zijn van bredere ontwikkelingen. Zo is er veel gaande rondom de Wet op kwaliteitsregistraties, wordt er gewerkt aan de EPD’s om de registratielast te verlagen door koppelingen, en krijgt steeds meer vorm waarin gewerkt wordt aan een duurzame infrastructuur voor registratie gebaseerd onderzoek.

Dr. Blaauw is bijzonder enthousiast over de mogelijkheden die daardoor ontstaan voor  registratiegebaseerde (RB) gerandomiseerde klinische trials (RCT).  Binnen dit kader van Heart4Data worden nu de eerste onderzoeken voor RB-RCT’s naar hartfalen in gang gezet.

Ook voor ablatie is zo’n trial gestart: REPEAT-AF. Dit onderzoek gaat de effectiviteit onderzoeken van de nieuwe techniek van pulsed field ablatie bij patiënten met atriumfibrilleren die komen voor een heringreep. Deze nieuwe techniek wordt vergeleken met de bestaande techniek radiofrequentie ablatie. , Binnen de NHR is een module ontwikkeld waar zowel randomisatie als registratie van onderzoeksgegevens kan plaatsvinden. Ook wordt er gebruik gemaakt van data  die al wordt geregistreerd binnen de ‘reguliere’ registratie. Dit onderzoek is een mooie pilot om ervaring op te doen met RB onderzoek en is hopelijk de aanloop naar andere studies.

Binnen de ablatieregistratie  lag de focus de afgelopen jaren op atriumfibrilleren als grootste ziektebeeld. Daarmee is er nu ruim tien jaar aan data beschikbaar als benchmark. Dit wordt gebruikt bij de terugkoppeling aan de deelnemende ziekenhuizen. Daaruit blijkt nu dat de uitkomsten vrij homogeen zijn:  de effectiviteit en veiligheid is in grote lijnen vergelijkbaar binnen de hartcentra. De data is zeer waardevol gebleken en is dan ook gebruikt voor diverse wetenschappelijke publicaties.

De afgelopen twee jaar heeft de registratiecommissie stappen gezet door goed te kijken naar de geregistreerde variabelen en het verleggen van de focus. Zo is besloten om bepaalde variabelen niet meer te registreren. Het lijkt zuur om een breuk te maken in het verzamelen van een bepaalde variabele als deze al enkele jaren wordt gevolgd, maar als geconstateerd wordt dat deze gegevens niet bijdragen aan de kwaliteit, dan moet het ook mogelijk zijn om iets te schrappen. Dit zorgt er dan ook voor dat er ruimte is om een weer een ander ziektebeeld onder de loep te nemen.

Concreet: De registratie commissie heeft de dataset bij VT ablatie uitgebreid. Met deze data zal inzicht worden verkregen in de VT ablatie in Nederland. Bij welke type patiënten wordt het uitgevoerd, hoe effectief en veilig is de ingreep? Dit is een unieke dataset omdat het gaat om honderden patiënten per jaar.

Daarbij zijn betrokken registratieleden vaak enthousiast, maar beseffen ze ook extra registratie meer werk vraagt. Bij het ontwikkelen van een nieuwe dataset moet dan ook rekening worden gehouden met die bijbehorende registratielast. Zulke keuzes moeten breed besproken worden. Elke aanpassing in de datasets heeft impact op de registratielast binnen elk ziekenhuis, maar biedt ook de kans om vele ingrepen beter in beeld te brengen en te kunnen vergelijken.

Soms worden ook eerst verbeter- of onderzoeksprojecten gestart binnen een beperkt aantal centra als pilot. Een voorbeeld hiervan is de samenwerking met Dutch Hospital Data (DHD), waarin gekeken werd of er een koppeling tot stand kon worden gebracht met deze databron en de registratie om de data te verrijken en de registratielast te verlagen. Een ander voorbeeld is het recente onderzoek naar kwaliteit van leven na een AF ablatie. Bij deze projecten is de ondersteuning van de analisten van de NHR onontbeerlijk om de data te structureren en te analyseren. De resultaten van zulke pilots worden besproken in de registratiecommissie, en bij waardevolle uitkomsten kunnen ze aanleiding geven tot een groter project waarbij alle centra gevraagd worden om deel te nemen.

De kracht van de registratiecommisie ablatie is dat het een relatief kleine groep is. Iedereen kent elkaar en weet elkaar daardoor ook snel en gemakkelijk te vinden. Het starten van een pilot, uitbouwen naar een grotere deelname of gewoon wat tips en tricks delen gaat dan vaak ook vlot.

Zo weet men elkaar snel te vinden voor andere vragen, zoals het inrichten van zorgpaden. Niet iedereen hoeft immers het wiel opnieuw uit te vinden. Yuri is ook blij met de stappen die worden gezet om vanuit NHR, als partner binnen de DCVA, samen met de EPD-leveranciers op te trekken om de EPD’s beter in te richten. Het is essentieel dat – zeker ook nu de nadruk steeds meer komt te liggen op het registreren van ziektebeelden en nieuwe registraties zoals voor hartfalen en atriumfibrilleren – de registratie goed wordt ingebed in het EPD.

Yuri blijft betrokken bij de registratiecommissie als commissielid. Binnen de commissie kwaliteit van de NVVC neemt hij de rol van voorzitter over van Maayke Sluman. Ook in de commissie kwaliteit staan ontwikkelingen op het gebied van kwaliteitsregistratie van cardiologisch zorg de komende jaren hoog op de agenda.